En lat söndag

I dag är det söndag, och jag ska bara njuta av att göra ingenting.

Förutom att hjälpa Jöran förstås, det gör jag ju alla dagar. Och så är det duschdag, och dags att byta lakan. Lika bra jag slänger på en tvättmaskin på en gång. Det vore nog bra om jag spolade av bilen, som ska till verkstan i morgon. Och släpvagnen ska med. Om jag kopplar den i dag så slipper jag tänka på det i morgon bitti. Berget av kartonger som ligger i garaget och ständigt växer, efter allt sjukvårdsmateriel vi använder, kunde lika gärna få följa med. Jag kastar på det på släpet, ifall tippen är öppen när jag ska hämta igen ekipaget. Och så var det stordisken från i går, när jag hade främmande, och alla dammråttorna på golvet. Andra katter fångar råttor, men vår producerar dem. Ja….jag får se.

Men annars ska jag bara laga en riktigt god middag till mig själv, njuta av att det är söndag, och göra ingenting.

Mitt husdjur

Jag sa till Jöran härom dagen att det snarare lät som om han pratade om ett husdjur, när han pratade om sig själv. Han svarade: ”Jag känner mig som ditt husdjur”. Tänk vad ett handikapp kan göra med självbilden hos en man med prestationsidentitet, tänkte jag. Fast jag är väldigt förtjust i, och snäll mot mina husdjur. För närvarande har jag fem hönor och en katt, och så en man nu också då….

Ur dagboken 12.06.23-12.07.19

Ur dagboken 12.06.23

Min man är inte dödssjuk i cancer längre, han är bara halvsidesförlamad. Det är väl skönt?

Ur dagboken 12.07.19, Nattliga funderingar

Jöran kanske aldrig mer kommer att kunna hjälpa mig med någonting igen, annat än att fråga till råds. Ingenting praktiskt. Kanske inte ens telefonsamtal. Trots stora framgångar i rörlighet och träning är det fantastiskt om han kommer att kunna ta hand om sig själv, sköta sin hygien, äta, kunna vara ensam på dagarna. Han kommer nog aldrig att köra bil igen, inte ens ta hand om bilen. Han kommer inte att kunna hjälpa mig med hus eller flytt eller gräsmatta. Han kommer inte att ringa runt och pressa försäkringsbolagen. Jag vet inte om han kan hjälpa mig att sälja bilen.

Min Jöran lever, och jag är lycklig för det! Vi älskar varandra, och det betyder allt. Även om han inte kunde röra ett lillfinger, skulle jag älska honom med allt vad jag har! Han är den man som jag vill dela resten av livet med, både glädje och sorg. Han är densamme som han alltid varit. Ändå är allt förändrat.

Hur ska vår vardag se ut framöver? Kommer han att klara av att vara så pass inaktiv, och ändå behålla livsmodet? Kommer jag att klara av alla nya krav som ställs på mig, tillsammans med de nya? Kommer jag att orka? Gud, ingen annan vet än du. Vi behöver dig jättemycket!

Håll om mig

Jöran drömmer att han kan gå. En ljuv dröm, som, när den bryts mot verkligheten, förvandlas till mardröm. Han väcker mig med orden ”Håll om mig”. Klockan är runt fyra, det är tredje väckningen. Alltid med samma ord. Jag ligger på hans arm, känner hans lugna andetag mot min panna när han somnat om. Ligger och håller om, tills axel och nacke värker. Inget omhållande i världen kommer någonsin att kunna ta bort hans känsla av maktlöshet. Jag försöker somna. Somnar, innan jag hör orden nästa gång. ”Håll om mig!”

Vänner

Jag har så fina vänner. Vänner som tål att jag aldrig hör av mig, aldrig kan komma till dem eller vara med på någonting. Vänner, som förstår att jag sällan har möjlighet att prata i telefon, och om vi ska träffas så måste det vara hos mig. Fast inte när som helst, utan förslagsvis mellan 11-13.30, och då måste de gå, för Jöran vill inte ha publik när han sondmatas. Vänner som finns kvar, även när det går halvår eller år mellan gångerna vi hörs. Vänner som sänder goda tankar och böner för mig och oss, och som skickar ett omtänksamt sms ibland. Jag är så TACKSAM för er, mina vänner!!!

Maraton

Umeå universitetssjukhus 12.06.13

Hjärnkirurgen bad mig stiga in i ett samtalsrum, inte mycket större än en telefonkiosk. Vi satte oss mitt emot varandra, på varsin stol. Han berättade utan omsvep att hjärntumören avlägsnats helt denna gång, så vitt de kunde se, men att någonting gått snett under operationen. Man hade råkat sätta igång en blödning, som när den stoppades ledde till syrebrist, och orsakade en permanent hjärnskada. Hur stora följderna skulle bli, var för tidigt att säga, men det var en STOR hjärnskada.

Läkaren frågade mig om jag hade gott om tålamod och var uthållig. Jag tänkte att om jag, som är rätt tjurskallig, har lyckats hålla ihop med Jöran, som är ännu mer tjurskallig, i 10 år, så kan jag nog svara ja på den frågan. Det skulle behövas, sa han, för det vi hade framför oss var ett långt maraton. Han rådde mig på det bestämdaste att fortsätta med mitt liv, inte sluta jobba, inte sluta leva.

Det skedda beklagade läkaren djupt, och jag trodde honom. Detta var fjärde gången han opererade Jöran för samma tumör, under en 20-års period. Med alla besök det föranlett, hade de hunnit få en speciell relation till varandra, förstod jag.

Jag förstod inte så mycket av det då, men med tiden har jag insett hur rätt han hade. Det var nog lika så bra, att jag inte förstod.

Kraftkälla

Jag får ibland frågan, hur jag orkar med min vardag. Det här är ett av svaren:

Utsikt från vår gård i dag

Jag tänker att när Gud skapade den här platsen, så hade han redan en tanke på mig. Och när det blev dags att forma mig, tog han en klump av jorden just härifrån. Därför är jag ett med den här platsen. Jag får en sådan frid av att se ut över sjön, att ta några djupa andetag av den friska luften, om än bara på språng mellan huset och garaget, med Jöran sittande på toa där inne. Jag känner en så stor tacksamhet över att jag får leva just här, just nu.

Disc(k)o

Varje dag, vid 19-tiden, är det disco hemma hos oss. Du kanske vill vara med? Det är inte så märkvärdigt, ni kan göra det hemma hos er också.

Under hela dagen staplar jag disken på diskbänken. När Jöran lagt sig, efter middagssonden, drar jag igång. Jag sätter på musik i stereon, helst som vi båda gillar. Det blir Samuelssons, blandad countrymusik, rockabilly, dansband, 60-tal, allt möjligt som det svänger om. Till det diskar jag. Diskandet blir mycket roligare på så vis.

Om det kommer en bra bugglåt, händer det att jag lägger ifrån mig diskborsten, går in i sovrummet och bjuder upp. Vi fattar varandras händer. Jöran för, liggandes, takten går genom våra armar, och jag står och svänger i takt, bäst jag kan. Jag har aldrig varit särskilt dansant, men älskar musik. Han däremot var en underbar kavaljer, dansinstruktör i sin ungdom. Jag blir andfådd och skrattar, låten tar slut, och jag går tillbaka till disken.

25%

Jöran blev klassad som 75% invalid, sådär utan vidare specifikationer. Jag har funderat över hur man kommit fram till det? Det intressanta är ju de 25% som fortfarande fungerar, det är dem vi bygger vårt liv och vår framtid på. Alla inre organ fungerar, t.ex. Det är ju fantastiskt! Jöran kan se, även om det är dubbelt, han kan höra och känna smak och lukt, även om förmågan är nedsatt, han har känsel, fullt ut på höger kroppshalva, men även på vänster. Han kan röra alla kroppsdelar numera, även om vänster sida är svagare, finmotoriken är förstörd och balansen mycket dålig. I vardagen betyder det allt, att han kan stödja på sina ben, hålla i sig, och lyfta sin egen tyngd! Och han kan prata, även om talet är otydligt och sluddrigt p.g.a. förlamningen i halsen, som också gör det omöjligt att svälja annat än trögflytande, slät mat.

Men största delen av dessa välfungerande 25% borde vara förståndet och psyket, tänker jag. Hjärnkirurgen lovade mig dyrt och heligt att detta var det inget fel på, för där hade de inte varit och rört något. Dessvärre har 7 års depression, ständig ångest med inslag av panikångestattacker, och en krossad självbild, gnagt på den biten. Inga mediciner eller samtal har lyckats bryta sviterna av chocken att vakna upp i en kropp som inte vill lyda, och det är en lång och svår sorgeprocess. För honom. Och ett anpassande för mig. Samtidigt kan jag inte sluta hoppas att det är en fas vi kommer att komma igenom. Att han en dag ska se att man kan leva lycklig, även i rullstol. Allt som verkligen behövs, finns ju kvar! Eller?

Anpassning

Jag sålde huset på landet, och flyttade till en lägenhet, bara 5 min från mitt jobb, så att vi skulle kunna fortsätta bo tillsammans, och ha ett så normalt liv det gick, när Jöran blev utskriven efter 3 mån på rehab.

Jag gick ner i tjänstgöringsgrad, för att kunna vara en i teamet kring Jöran, tillsammans med hemtjänstpersonalen. Annars skulle vi heller aldrig ha fått någon lugn, privat tid, bara han och jag.

Jag sålde bilen, och for ner till Stockholm (där jag tycker att det är mycket obehagligt att köra) och köpte en annan bil (vilket annars definitivt varit Jörans nisch, inte min), som bättre tillfredsställde behoven hos en handikappad man med rullstol.

Jag renoverade en lite lägenhet i nedre plan på vårt fritidshus, så att det skulle vara möjligt för oss att vara där tillsammans igen.

Jag lät bygga om badrummet i fritidshuset totalt, så att det skulle funka för Jöran.

Slutligen, när jag inte såg några andra alternativ för att få fortsätta bo hemma tillsammans, sa jag upp mig från jobbet som diakon (den bästa arbetsplats jag någonsin haft), sa upp lägenheten, tog Jöran med och flyttade till fritidshuset. Själv som ”älskande hemmafru på heltid” (=anhörigvårdare). Det var tre år sedan nu.

Ibland undrar Jöran om jag verkligen älskar honom? Jag antar att hans fråga visar mer på hans inneboende svårighet att älska sig själv som handikappad, än på mig. Går det att visa kärlek tydligare än så här?

Visste du att…

Om man i Sverige får ett stort handikapp innan man fyllt 65 år, kan man få personlig assistans, som man även får behålla framledes. Men om man får exakt samma handikapp, och är över 65 år, får man hemtjänst. (Jöran var 67 år.)

En skillnad mellan assistans och hemtjänst, som jag förstått det, är att assistenten är till för att hjälpa och stödja dig i din vardag, och följer dig dit du går. Hemtjänsten kommer hem till dig på utsatt tid, och utför de uppgifter du fått beviljade, på visst antal minuter, och går sedan.

Personen med assistent kan säga: ”I dag är det så vackert väder, nu tar vi en promenad”, och så går de. Personen med hemtjänst kan säga: ”I dag är det så vackert väder, nu tar vi en promenad”. Då kan personalen svara ”hoppas det är fint på torsdag mellan 11 och 11.30 också, när du har din veckopromenad”. Och har jag ingen promenad beviljad, får jag sitta inne och titta på det vackra vädret.

En annan skillnad är att personliga assistenter har man ett fåtal, som alltid jobbar hos en. Hemtjänstpersonalen kan variera till synes hur mycket som helst! Har man fyra besök på samma dag, kan det likväl komma fyra olika personer. För att inte tala om hur många det blir på en vecka eller ett år…

Personliga assistenter är portabla så till vida att man kan ta med dem på en semesterresa eller till fritidshuset t.ex. Hemtjänstpersonal får inte arbeta utanför kommungränsen utan särskilt tillstånd! Har man hemtjänst, och åker till annan ort, kan man få beviljad hjälp där, men av personal från den kommunen man vistas i då.

Alltså, inget utrymme att vara spontan, för den med hemtjänst.

Ur dagboken 13.12.19

Vi sitter i fängelse, Jöran och jag. Vad har vi gjort? Han har fyllt 65, och jag älskar honom, det är vårt brott. För det har vi hamnat i husarrest. Ve den som är svag, vem ska värna om hans rätt? Vad är en frihet värd?

Vem vill bo i ett sjukhus?

Nej precis, inte vi heller! Ingen mår bättre av att se prylar som förknippas med sjukdom eller handikapp jämt och ständigt, det påverkar självbilden. Visst, det är jättebra att det finns allehanda hjälpmedel, men ens hem är ändå ens hem, och inte ett sjukhus. I lägenheten där vi tidigare bodde, hade vi proppfullt av sådant; sjukhussäng, en stolpe mellan golv och tak bredvid sängen, till hjälp vid förflyttningar. Borttagna trösklar. Kartonger, burkar, flaskor.

I det här huset vill jag bestämma själv hur vi ska ha det, så långt det går. Ibland kan det vara rätt lätt fixat. Jag tar vår badrumshylla som exempel.

Ja, det är sprit i flaskan som det står så på, för händerna alltså. Och i de andra flaskorna är det munskölj, som intas med nubbeglas istället för fluormugg i plast. I korgarna har vi tops, plasthandskar och engångstvättlappar. Inte så dumt va?

Lycka

Jag ligger i sängen med ena handen i Jörans, och andra handen smekande kattens fluffiga mage. Jöran andas rofyllt och snarkar lätt. Jag känner mig lycklig.

Tänk att jag får ligga här, mitt emellan de här två varelserna som jag älskar, i vår sköna säng, med kakelugnsvärmen fortfarande i rummet. Tänk att jag får bo här, på den här platsen som jag längtat till i hela mitt liv, i det här huset, som känns mer som hemma än någon annan bostad någonsin gjort för mig. Jag får ha mina hönor, vara ute och pula på och vara kreativ, någon timme här, någon timme där. Tänk att jag har förmånen att få ha tid, vara hemma, umgås, istället för att långpendla till ett jobb och vara borta tio timmar varje dag.

Jag är priviligierad och rik. Rik på pengar blir man inte av att vara anhörigvårdare, men rik på kärlek är jag. Rik på livskvalitet. Jag säger inte att livet jag lever är lätt, långtifrån. Däremot känns det rätt. Jag skulle inte vilja vara någon annan stans, inte göra något annat, just nu. Sedan får jag ta sedan.

Katten vrider sig och vill bli smekt på andra sidan. Jöran snarkar fortfarande lätt, och jag är lycklig.

Personlig assistent sökes

Personlig assistent sökes till Jöran, 74 år. Arbetsuppgifter: Hjälpa Jöran praktiskt i hans hem med alla moment i vardagen, uppmuntra och hjälpa honom till en aktivt liv, och vara ett mentalt stöd. Arbetstid: 9-22.30 alla dagar, plus sovande jour 22.30-9.00. Även helger och storhelger, året om. Utbildningskrav: Undersköterska eller sjuksköterska. Alternativt läkare, psykolog, fysioterapeut, massör. Sökande med alla dessa kompetenser, eller likvärdiga kunskaper, prioriteras. Lön: 2400 kr/mån (som bidrag från kommunen)

Tillträde omgående. Vid intresse, svara på denna annons.

Spindel i nät, eller fånge i spindelnätet?

Jag hade aldrig kunnat föreställa mig att ansvaret för alla kontakter kring Jöran skulle falla på mig! Jag menar, har inte sjukvården någon instans som sköter det? De tre månader han var på rehabilitering, fungerade allt som en klocka. Men när han kom hem, blev det mitt ansvar, eftersom Jöran varken hade ork, kapacitet eller talförmåga nog att göra det själv.

Tidigare, då Jöran hade cancertumören, var han inskriven på neurologen, och hade sina fasta kontakter. Nu blev han friskskriven därifrån, hemskickad som en ”vanlig patient”. Var det något, fick vi höra av oss till primärvården, d.v.s. hälsocentralen på orten. Det kändes som om vi blev utslängda i rymden, utan karta. Kartan har jag fått rita själv, efter hand.

En handläggare på kommunen skulle man ha, för att ansöka om hemtjänsthjälp. Vi bodde i en kommun där valfrihetsprincipen rådde, och man kunde välja även privata utförare av hemtjänsten, vilket vi gjorde. Ett litet företag, med personligt bemötande, stort engagemang och liten personalgrupp. Chefen där fick jag prata ihop mig med, och sedan personalen, och inskola dem.

Fortsatt träning och rehabilitering i hemmet, kan man få det? Kommunens sjukgymnast och arbetsterapeut fick jag ta kontakt med, och återkommande ta kontakt med, varje gång jag tyckte att det stagnerat. Uppföljning av hur det går verkar inte vara någonting självklart i den svenska vården.

Distriktssköterskan behövde komma med jämna mellanrum, för att se till Jörans peg i magen,( en inopererad shunt för sondmatningen, kan man säga).

Det lilla vårdbolaget vi hade, var så bra, att efter ett halvår var de tvungna att sluta, för att inte gå i konkurs. De utförde nämligen vad som behövdes, och så mycket timmar som det tog, vägrade kommunen att betala dem för. Kontentan blev att kommunens egen hemtjänst tog över, gjorde lika många timmar/v, utan att ledningen reagerade. Till en början i alla fall.

För oss blev skillnaden enorm. Ny chef att ha kontakt med, ny personal att introducera, ideligen. Efter att vi haft dem i en vecka, och haft nya människor i vårt hem varenda dag, ringde jag planeraren av hemtjänsten och sa: ”Tänker ni skicka hit en ny i kväll igen, så gör inte det! Då tar jag det hellre själv”. Jöran låg i sängen och ville bara dö, så jobbigt tyckte han det var att aldrig få bli trygg med någon person, aldrig lita på att han skulle bli förstådd, och att arbetsuppgifterna blev rätt utförda.

Och så kom överklagandets tid. Färdtjänstansökan med två överklaganden, innan Jöran fick ha en medföljare i bilen. Överklaganden på hemtjänstbesluten, som i början bara sträckte sig någon månad framåt, med hur många timmar han skulle få hjälp. Första gången vi överklagade, hade socialnämnden beslutat att skära ner Jörans timmar till hälften! En helt orimlig tanke, då de dagliga bestyren tar minst 6,5 tim. Fortare går det inte att göra dem! Under en period hade jag tjänstledigt från jobbet en dag i veckan, för att hinna med alla kontakter och överklaganden. ”Tjatardag”, brukade jag kalla det.

Minst fem handläggare, tre distriktssköterskor (ofta med sköterskestudenter i släptåg), fem läkare, två privata hemtjänstföretag plus kommunen, med sina chefer, planerare och hundratals personal, hann vi avverka, innan vi efter fyra år fått totalt nog. Ska det vara såhär?

(To be continued…)

Ur dagboken 13.12.19

Jag satt i rummet bredvid och hörde hur de pratade, Jöran, distriktan och personalen. Eller snarare hur de inte pratade och inte förstod. Jag hade lust att gå dit och slänga ut dem ur lägenheten, båda två. Både hon som inte hälsade när hon kom, och hon som just nu stod och gjorde alldeles fel med medicinen. Jag hade lust att ryta åt dem att jag aldrig ville se dem igen. Jag blev alldeles spänd i hela kroppen. Försökte tänka på julmaten. Försökte skicka ett mail. Försökte förhärda mig för att inte gå ut och ta över, för vad skulle hända då? Då skulle de aldrig lära sig, och friheten skulle krympa ännu mer.

Gud, i dag snuddar jag gränsen igen, gränsen för mina känslors mörka, böljande hav. I dag snuddar jag gränsen mot virrigheten och hopplösheten. Det skulle vara så skönt att bli buren. Det skulle vara så skönt att slippa tänka, om jag nu vet hur man gör det. Det skulle vara så skönt att slippa ansvar, bara ett tag.

Till hemtjänstpersonalen

Ni har alla gjort vad ni har kunnat, ni har alla menat väl. En del av er har haft mer fallenhet, andra mindre, men alla har ni försökt. Det är inte ert fel att ni är så många. Det är inte ert fel att tiden är begränsad. Det är inte ert fel att systemet är fyrkantigt. Ni är fångar i det, liksom vi.

Tack alla ni, som ändå visat kärlek, som ändå tagit er tid att ge lite mer av er själva än ni måste. Tack, ni som sett oss som medmänniskor, och inte som enheter att behandla.

Tusen länkar

Vardagen består av tusentals små moment att utföra. Länkar, som sitter ihop med varandra som en kedja. Varje länk i sig, liknar en rysk gumma; innehållande fler moment.

Mitt närminne är inte längre vad det borde vara. Ibland går kedjan av, och jag famlar efter nästa länk. Om ordningsföljden rubbas, trasslar det till hela kedjan.

I morse, tände jag upp i kakelugnen, utan att öppna spjället. Samtidigt satt jag och tittade på spjället, för att försäkra mig om att det var öppet. Utan att reagera på vad jag såg, uppenbarligen. Lyckligtvis var inte heller spjället vad det borde vara, så vi slapp bli utrökta, innan Jöran sa åt mig att öppna det.

I går lovade jag att göra något om en liten stund, men när stunden hade gått, hade även tanken gått sin väg. Efter några timmar fick jag en påminnelse. I min egen hjärna hade det knappt ens registrerats.

Jag har varit här förut, många gånger, på gränsen till överansträngning. Ändå är det skrämmande. Trötthet, minnessvårigheter, spänningar i nacke och axlar, kroppen speedar och har svårt att slappna av och låta mig somna om kvällarna. Hjärtat speedar också ibland, och gör oväntade krumbukter. Som mitt liv ser ut nu, finns det ingenting jag kan sjukskriva mig ifrån. Så här ser vardagen ut, helt enkelt. Knappast unikt för mig.

Det som gnager samvetet lite grann, är att jag måste skicka iväg min egen man till ett boende, för att själv få vila. För när vi är tillsammans, går det inte. Han vill inte till boendet, och jag vill egentligen inte heller skicka iväg honom. Men för att jag ska hålla så länge som möjligt, för bådas vår skull, måste vi ju. Som väl är, infaller den avlastningen nästa och nästnästa vecka. Jag kommer att stappla över mållinjen, som vanligt.

Missarna man minns

Av alla dagar vi haft hemtjänsthjälp, har de allra flesta fungerat alldeles utmärkt. Men dessa dagar går tyvärr minnet förbi, och det är missarna man minns. Som när personalen försovit sig, och jag fick cykla hem från jobbet och hjälpa Jöran upp i flygande fläng, så att även han skulle få någonting i sig och få komma igång, innan hon hann dit.

Eller den gången de hade glömt bort att vi skulle ha hjälp på en söndag. Jag skulle åka iväg och hålla i en gudstjänst, och ingen dök upp. Jag har nog aldrig hjälpt Jöran så fort någon gång, varken förr eller senare. Det var bara att gena så mycket det gick, och sedan lägga honom i sängen igen, slänga mig i bilen, och åka till kyrkan. När jag i slutpsalmen slog på min mobil igen, hade Jöran ringt ett 20-tal gånger i oro.

När ingen kommit på en halvtimme, när han larmat, och han ringde mig på jobbet och sa att han var jättejättekissnödig… Ibland hann jag hem i tid, ibland var det för sent. Men alltid kom jag före personalen en sådan gång, konstigt nog.

En gång hade vi en sommarpersonal som högst troligt var hög på arbetstid. Han var som i en annan värld, och mindes inget av de instruktioner han fått dagen innan. Han mindes inte ens vad han själv gjort bara någon timme tidigare. Jöran konfronterade honom och sa att han hade tagit någonting. Först nekade han, men efter en lång stunds resonerande hit och dit, där även jag blev inblandad, erkände han faktiskt. En trevlig kille som vi trivdes med annars, men jag fick lov att berätta det för chefen, och sedan blev det inget mer sommarvick för honom. Mest sorgligt egentligen.

För att Jöran skulle få vara med på dotterns student, i Visby (ca 60 mil bort), lyckades vi få socialnämnden att gå med på att vi skulle få ta med en personal över två dygn. Så långt fantastiskt bra! Dessvärre var det elrullstolen som inte kom med hela vägen dit, den fick inte plats på planet! Istället kunde de skicka den med båt, men då skulle den ha kommit fram lagom till hemresan, så det var ju ingen idé. Den som har varit i Visby, vet att staden ligger i en sluttning, så vart man än ska, är det backigt. Där stod vi, med bara en manuell innerullstol, utan fotstöd! (Jöran använder inte fotstöd inomhus, så dem hade vi lämnat hemma med flit, vi hade ju elrullen…) Nya fotstöd lyckades jag efter en hel del rundringande få tag i i Visby. Men någon elrullstol gick det inte att uppbåda. Jag och hemtjänsttjejen kavlade upp ärmarna, tog i varsitt handtag, och skjöt på! Den turen glömmer vi aldrig. Men vid utspringet satt Jöran på första parkett, och den hemtjänsttjejen blev någon alldeles speciell för oss, nästan som en familjemedlem.

Som en gummisnodd

En anhörigvårdare behöver vara som en gummisnodd; töjbar, och sammanbindande. I alla fall upplever jag det så. Jag är gummisnodden mellan Jöran och myndigheterna, mellan Jöran och personalen. Även mellan Jöran och hans vänner, eftersom han slutade engagera sig socialt den dag han tappade tron på sig själv. Jag är gummisnodden mellan Jöran och livet, den som dämpar, mildrar, men också drar med honom ut.

När hemtjänstpersonalen kommer 20 min sent, får jag också vara gummisnodd. Stanna hos Jöran, oavsett vad jag hade planerat själv. Mitt går alltid att skjuta på, uppenbarligen. Ibland ringer de från hemtjänstplaneringen på morgonen och säger: ”Vi har tyvärr ingen att skicka till er i dag”. Gummisnodden stannar hemma. Eller när jag bett om avlastningsplats ett par veckor för att få vila upp mig, flera månader i förväg, men det finns ingen ledig plats. Nog klarar jag väl någon vecka till, eller månad?

Det går alltid att töja lite till på en gummisnodd. Orka lite till, klara lite till, vänta lite till. Men jag är livrädd för den dag det säger ”kkllls”, när jag töjer den, eller ännu värre: ”Smack!!!” Vad händer då, med honom? Vad händer med mig?

Vän med fienden

Kan du inte besegra din fiende – bli vän med honom

– Alexandra Gelland

Jörans handikapp hade kunnat vara min fiende. ”Om bara det här inte hade hänt, så skulle vi ha haft det bra”, kunde jag ha tänkt. Men det gjorde jag inte. Redan i Umeå, strax efter den ödesdigra operationen, bestämde jag mig för att ta emot och acceptera situationen som den var. Annars hade jag blivit bitter. Jag förlorade så mycket, den dagen.

Istället för en handlingskraftig, fartfylld, livsglad, kompetent man, som tog sin del av ansvaret i vår vardag, fick jag till kropp och själ ett stort barn att ta hand om, med livsgnistan gravt stukad, och blicken mest riktad mot sin egen olycka. Om handikappet hade varit min fiende, skulle jag ha gått under. Det skulle ha förlamat mig, gjort mig oförmögen att handla.

Jag valde att försona mig med ödet, bli vän med fienden. ”Nu är det såhär, vad är det bästa vi kan göra av det?”, tänker jag. ”Vad leder detta till som är gott? Finns det något jag kan lära mig av det jag går igenom? Kan det komma flera till gagn än bara mig?”

Och vänner, jag har lärt mig massor! Rent praktiskt har jag lärt mig betydligt mer om hur det svenska välfärdssystemet fungerar, och hur man navigerar i det. Jag har blivit en hejare på att skriva ansökningar och överklaganden, och det har kommit fler än oss till hjälp. Med alla kontakter jag fått lov att ta, har jag blivit modigare. Det tar inte lika mycket emot att lyfta luren och ringa, jag som i grunden varit väldigt blyg.

Hemma har jag lärt mig hur gräsklipparen funkar, hur man byter olja på bilen, och en massa sådant. (Däck har jag alltid bytt själv, på min egen bil, någon stolthet måste en kvinna ha.) Och så är jag ganska bra på att justera rullstolar och rullatorer och sådant (, trots att arbetsterapeuten egentligen inte tillåter att man gör det själv…).

Dagligen får jag träna aktivt på tålamod och uthållighet. Att kunna lägga undan mitt eget, för någon annans skull. Förlåtelse är också bra att ha nära tillhands. En person som mår dåligt slänger lätt ur sig saker som han inte menar, och den som är närmast blir måltavlan.

Men jag får också träna på att stå upp för min egen rätt och mina behov, be om hjälp, sätta gränser, se ljusglimtarna och ta vara på dem, och värdera det jag har.

Jag skulle inte önska min värsta fiende, om jag hade någon, att hamna i en sådan här livssituation. Att säga att livet är bekvämt och enkelt, vore att ljuga. Men för erfarenheterna och lärdomarna jag fått på grund av vad jag gått igenom, är jag innerligt tacksam! Det är en gåva att förvalta, som jag ska försöka dela med mig av. Att blogga är ett sätt.

Tack för renast avlopp!

Jag tänker tillbaka på åren i lägenheten, då jag jobbade, och vi hade hemtjänsthjälp dagligen. Jag funderar över vad jag uppskattat mest med personalen, förutom när de var lyhörda och följsamma mot Jöran, och gärna uppiggande också. Jag märker att det jag fäst mig vid, är det där lilla extra. Det de inte måste göra (,och ibland egentligen inte fick heller), men gjorde ändå.

Så tack, du som skrubbade bort te-ränderna ur mina muggar, tack, du som rensade avloppet i badrummet, tack, du som lät mig komma hem till ett skinande blankt handfat, fastän inte städning stod på schemat. Tack, du som gick ut med vår hund, trots att reglementet förbjöd det. Tack, du som gav Jöran ett TV-spel, så att han kunde klå er alla i bowling! Tack, du som tittade in till oss även på din fritid, tack, du som följde Jöran till kyrkan, och inte bara lämnade honom, utan själv satt med. Tack, du som bjöd på hemkokt äppelmos, tack, du som tränade extra med Jöran, tack, du som lärde mig att göra egen deodorant. Tack, du som följde Jöran till blomsteraffären, så att han kunde överraska mig med en blomma när jag kom hem. Tack, du som tog honom med på promenad för att det var fint väder, även om det inte var torsdag. Tack, du som virkat en duk till Jöran, när vi skulle flytta.

Det är skönt att slippa ”dela lägenhet” med er alla, men ibland saknar jag er. Mitt ansikte spricker upp i ett leende när jag tänker på alla dessa situationer, och fler därtill. Jag hoppas ni är i full färd med att förgylla livet för andra människor nu, och att andra förgyller livet för er!

Ur dagboken 16.04.01-16.08.05

Ur dagboken 16.04.01

… Jag lever med klockan ständigt, personalens tider att komma och gå, eller mina egna (sondens), när jag ska hjälpa Jöran. Jag kan inte äta, laga mat eller gå på toa när jag vill, ta sovmorgon, lämna disk eller gå omkring okammad och i långkalsonger…

Ur dagboken 16.08.05

Jag känner mig trött, inte bara utanpå utan inuti, och ledsen. Inte så att jag gråter, men jag känner mig lite apatisk. Situationen hemma suger musten ur mig på lång sikt. Nu har det gått fyra år, och bättre än såhär lär det inte bli.

Jag känner mig ofri, som om jag hade fotboja. Jag vet att en stor del av det beror på mig själv, att jag låter mig köras med, att jag backar och anpassar mig. Jag är medberoende i Jörans handikapp, eller snarare i hans ångest och depression. Jag försöker bära honom, lyfta honom, ta hans ansvar åt honom, på min bekostnad.

Hur ska jag göra för att själv överleva i det här?

Nödsituation

När vi bodde i lägenhet, och Jöran hade hemtjänst väldigt mycket, hände det ofta att badrummet var upptaget under långa stunder. Dels för att han behövde rengöra munnen från slem före och efter varje mål, och så för dusch och… ja, naturliga behov.

När han var där inne tillsammans med personalen, var jag inte direkt bekväm med att be dem gå därifrån för att jag var nödig. Vad gör man då? Jo, mitt över gatan låg ett hus som inrymde både polisstation och arbetsförmedling m.m. Jag sprang de tre trapporna ner, över vägen, och in i deras foajé, där en offentlig toalett fanns. Till min lycka var det både öppet, och den var ledig, varje gång jag behövde den!

Nu bor vi på landet, har sällan personal, men däremot två badrum och ett utedass, så nödsituationen är helt klart löst.

Frivilligfesten

I min tjänst som diakon, ingick det att samordna kyrkans ideella arbete, och uppmuntra dem som ställde upp. Sådana som bakade och skötte kökstjänsten vid sammankomster, spelade och sjöng, var med i en besöksgrupp och gick hem till människor som kände sig mer ensamma än de ville vara, hjälpte till i barn- och konfirmandgrupperna o.s.v. Det här året bestämde vi oss för att inbjuda alla till en frivilligfest! De som själva annars brukade hjälpa andra, skulle få sitta ner och bli betjänade av oss anställda, och vi skulle ha en riktigt trevlig och rolig kväll tillsammans. Jag och kyrkoherden skulle hålla i det hela, som ett värdpar.

Hundratalet inbjudningar gick ut, och med på inbjudningslistan stod Jöran. Han hade delat med sig av sin gripande livsberättelse offentligt (,med hjälp av lite tolkning av mig).

Jag kontaktade hemtjänstschefen, och bad om två timmars ledsagning, så att Jöran skulle kunna komma dit och vara med, trots att jag var i tjänst. Det visade sig inte gå att bestämma bara sådär, ens om jag själv gjorde timmar en annan dag istället för hemtjänsten. Jag blev hänvisad till handläggaren.

Jag kontaktade handläggaren, och bad om två timmars ledsagning, så att Jöran skulle kunna komma dit och vara med, trots att jag var i tjänst. Det visade sig inte gå bara sådär. Eftersom han redan hade max uttag av hemtjänsttimmar, måste jag skriva en ansökan till socialnämnden på två timmar extra. Om ansökan kom in i tid, kunde den behandlas på nästa sammanträde. När skulle socialnämnden ha sitt nästa sammanträde då? Jo, efter festen, såklart.

Ni kan föreställa er min frustration över denna byråkrati, för bara dessa ynka två timmars skull! Det skulle inte Jöran behöva bli lidande för, bestämde jag. Han skulle få komma i alla fall. (Och jag, som vanligt, fick agera gummisnodd…)

Den aktuella dagen förberedda jag allt jag kunde förbereda, tillsammans med mina kolleger naturligtvis. Sedan sprang jag hem, gjorde i ordning Jöran, och så gick vi tillsammans till festen. När jag kunde, satt jag bredvid honom, men som diakon var jag runt och pratade med folk och upp på ”scenen” en hel del, det var ju min roll. Kyrksalen var full. Vi hade förplägnad, musik och lekar, och stämningen var på topp!

Mitt i festen, kände Jöran att han var för trött och behövde gå hem och lägga sig. Jag viskade till kyrkoherden, i en hast la vi om programpunkterna så att det han skulle hålla i, kom före mitt nästa framförande. På med Jörans (och mina) ytterkläder, och iväg i en flygande fart med elrullstolen. Väl att vi bara hade ett par kvarter hem! Av med kläder, munvård, kissa, i säng, och sedan sprang jag tillbaka till kyrkan, lagom för att fortsätta programmet.

Ja, det gick på något vis. Festen blev jättetrevlig, Jöran var med, och tack vare den goda samarbetsviljan på mitt arbete, löste vi det. Men till vilket pris? Ska det behöva vara såhär?

Jag bestämde mig för att nästa gång, skulle jag minsann gå upp i socialnämnden för två timmar extra, om så behövdes, bara för principens skull. Jag som arrangör kunde ju veta datumet månader i förväg, så de skulle minsann få in mina papper.

Men det blev ingen nästa gång, då hade vi redan flyttat.

Att vara en satmara

Hur blir jag, som anhörigvårdare bemött? Vad får det mig att känna? Vad gör det med mig? Det är frågor jag gått och funderat över några dagar.

När jag som hustru kontaktat olika instanser för att hjälpa Jöran att få den vård, omsorg, rehabilitering o.s.v. som han behövt, (vilket jag anser tyvärr inte har skett utan påtryckningar) har jag ofta känt mig som en besvärlig person. Vi har inte följt normen, vilken känts som att är man över 65, ska man vara nöjd med det man får, och inte ha några egna ambitioner. Den som har behov, ska tas omhand av samhället, och hur det går till ska man inte lägga sig i. Som anhörig har jag känt mig tjatig, gnatig, besvärlig och arg (fast ni som känner mig vet att jag inte brukar höja rösten eller säga något i vredesmod i stort sett någonsin). Det är jobbigt att behöva vara en satmara, när det egentligen inte ligger för en.

Jag vill poängtera att det inte är någon person det är fel på, alla bara gör sitt jobb. Det är själva systemet som är fyrkantigt, och om man själv eller ens situation inte är så fyrkantig, passar man inte in.

Av personalen på plats har jag oftast känt mig väl bemött. Men ibland är man genomskinlig. Att personalen fokuserar på Jöran är ju helt riktigt, men det kan kännas märkligt att vara närvarande och bli ignorerad. Ibland har jag väl känt mig i vägen också, och själv inte riktigt vetat vart jag ska gå för att inte störa, eller själv få ro. I något fall har jag även känt mig bemött som om jag vore inkompetent (till något moment i Jörans skötsel, som jag utför dagligen…), men det hör till ovanligheterna.

Vanligare är att jag känner mig undervärderad och utnyttjad. Mina tider går alltid att ändra, avlastningstillfällen kan utebli och så. Vad det innebär för mig, tas ingen hänsyn till, jag är ju tvungen att ställa upp om ingen annan kommer. För hemvården är jag en gratis arbetskraft. Där gäller inga lagar om dygnsvila och veckovila. Om jag ber om något specifikt, kan det vara så svårt att ordna, att jag känner att det inte ens är idé att fråga.

Det är bra att jag i grunden är en trygg person och trivs med mig själv. Annars skulle jag ha kunnat få en alltför negativ självbild av det här. Jag skulle inte ha klarat det som 20-åring, men nu hände det ju som väl var inte då.

Orättfärdigheter kan jag inte med, då vaknar lejonet inom mig. Särskilt om det gäller någon annan än mig själv, och någon som är i underläge. Då blir jag den, i mitt tycke, konstruktiva satmaran. Den som står upp för det som är rätt, och inte ger sig, även om det stormar runt omkring. Att det verkar omöjligt, kan trigga ännu mer.

I slutändan finns en viss uppgivenhet, även hos mig. Det blir oftast jag som får ta merjobbet. Jag som får inskränka på mina behov och min frihet ändå. Men då har jag i alla fall sagt vad jag tycker.

Vad jag behöver

Välmenande människor brukar ofta uttrycka oro för att jag ska bränna ut mig. Den oron är antagligen välbefogad. Jag skulle varna mig själv, om jag vore någon annan. Men det är ingenting jag tänker gå omkring och vara rädd för, det räcker att vara medveten om risken, och värna om mina gränser.

När det kommer till vad jag egentligen behöver (för att må bra, kanske ännu bättre än nu?), går meningarna isär. Allmänt tycks andra tro att jag behöver mer stimulans, till exempel använda mina egenskaper och kunskaper yrkesmässigt. Jag lever så isolerat, jag behöver säkert komma ut och träffa folk. Och miljöombyte, se någonting annat, vore nog bra för mig.

Min egen syn på saken är att stimulans har jag redan mer än nog, och tro det eller ej, socialt umgänge också. Och varför åka någon annan stans, när jag redan är på den plats där jag trivs allra bäst? Det klart att det kan vara trevligt att åka iväg någon gång, t.ex. för att träffa någon jag längtar efter. Men jag har aldrig någonsin längtat bort härifrån, även om bilen kan stå orörd ett par veckor ibland. Jag har heller aldrig haft långtråkigt här hemma, för här finns allt jag behöver för ett fullödigt liv. Jag är nog osedvanligt hemkär.

Vad jag däremot behöver, är en god natts sömn, emellanåt. Ganska ofta, helst. Lugn och ro (som motsats till stress). Ensamhet ibland, där jag får möjlighet att tänka långa tankar, utan att bli avbruten. Att kunna lägga ifrån mig ansvaret någon gång då och då. Att vistas utomhus, gärna en stund varje dag. Dessa saker är bristvara just nu, och därför åtråvärda. Jag tror jag ska ta upp det i ”fackförhandlingarna” nästa gång….

Allra högst på min önskelista står ”En glad man”. Min egen då, förstås. Och med glad menar jag tillfreds med livet, tillvaron. En acceptans, som inte infunnit sig än, på dessa sju år.

Men vare sig jag får bönesvar på det eller inte, ska jag njuta av mitt liv. Det har jag bestämt mig för, och det är min rättighet. Just nu gör jag det med en kopp te, en chokladbiskvi, och en spinnande katt på fötterna. Så du behöver inte oroa dig för mig så särdeles mycket, men tack för omtanken!

Flytta, annars….

Fortsättning på ”Spindel i nät, eller fånge i spindelnätet”

En höstdag 2016 fick jag det märkligaste telefonsamtal jag någonsin fått. Jag satt på jobbet. Det ringde i min privata telefon. När jag såg att det var från kommunen, tänkte jag att det var bästa att svara, det var väl någonting om Jöran.

Personen som representerade kommunen, ville att jag skulle komma och titta på en lägenhet, samma dag på lunchen. En lägenhet på äldreboendet, till Jöran och mig! Som 43-åring, frisk och yrkesverksam, hade jag aldrig någonsin tänkt tanken att jag skulle flytta in där då. Kanske om 30 år. Jag blev chockad. När jag lagt på luren, kände jag att benen ville vika sig, och jag behövde få prata med någon vettig. Lyckligtvis hade jag underbara arbetskamrater, som omedelbart tog hand om mig, och reagerade åt mig. ”Så där kan de ju bara inte göra, det ska du inte gå med på!”

Inte behövde jag titta på lägenheten heller, jag visste mycket väl hur den såg ut. Som diakon hade jag någon typ av samtalsrelation med de flesta i det huset, och besökte dem ofta, utöver andakterna jag brukade ha där. Det ingick i mitt jobb, och jag gjorde det med glädje. Däremot ville jag inte bo på jobbet, så att säga. Jag skulle inte kunna visa mig utanför lägenhetsdörren utan att bli i tjänst. Och för en del personer vore inte dörren ett hinder heller, åtminstone inte för dem som var lite dementa. Men det spelade ingen roll, vi skulle ju ändå tacka nej till lägenheten.

Dessvärre var det inte bara att tacka nej, visade det sig. Då kom ultimatumet. ”Tacka ja till äldreboendeplatsen – annars mister ni rätten till hemtjänst”.

Jag försökte förklara situationen för socialchefen, men det hjälpte inte. Min chef försökte förklara situationen för socialchefen, men det hjälpte inte heller. Handläggaren, som skulle föra vår talan inför socialnämnden, upplevde vi inte stå på vår sida i debatten, så jag kände mig väldigt utlämnad och maktlös. Jöran ville dö.

Jag försökte få dem att redovisa vad kommunen skulle spara ekonomiskt på denna förändring, för något annat kunde det ju inte handla om. Om Jöran behövde 7 tim med personal i hemmet, skulle han ju fortfarande behöva 7 tim med personal där. Personaltimmar som inte fanns, utan man skulle behöva anställa några, för att ro iland med det. Vår lägenhet låg max 5 min gångväg från hemtjänstens lokal, varifrån de utgick, lika centralt som boendet. Alltså kunde det inte heller vara en tids- eller resebesparing. Så vari låg besparingen? Ingen gav någonsin svar på det. (Däremot togs pengarna till hemtjänsten ur en kassa, och pengarna till vårdboendet ur en annan, så man skulle skjuta över utgiften på någon annans bord…)

För att få en plats på ett ”särskilt boende”, som det heter, ska man göra en ansökan till kommunen, och få den beviljad. Sedan brukar man hamna i en kö, och blir erbjuden plats när det är ens tur, om det inte är akut. Vi hade inte gjort någon ansökan, hur kunde vi då bli anvisade plats? Det fick jag heller inget svar på.

För att få hjälp i denna situation, googlade jag på nätet, och hittade Anhörigas riksförbund, vilka jag kontaktade. Det var det bästa jag kunde ha gjort, för där fick jag full support! En stödperson blev utsedd åt mig, och vi pratade timtals i telefon och la upp strategi. När det blev dags för ett möte mellan oss och kommunen, kom hon flygande upp över dagen, för att stötta mig. Helt fantastiskt! Ni skulle ha sett minerna på kommunens representanter, när de kom hem till oss och upptäckte att jag hade en professionell ”försvarare”!

Resultatet blev, att vi fick fortsätta att bo hemma, och ha lika mycket hjälp som tidigare. (Vi slapp ta till nästa vapen, riksmedia.) Men beslutet gällde bara en begränsad tid. Sedan skulle ärendet upp i socialnämnden, och då kunde det bli andra bullar. Jag yrkade på, att Jöran och jag skulle få närvara vid socialnämndens sammanträde och föra vår egen talan, eftersom jag inte trodde att någon annan skulle göra det. Det är lättare att köra över dem man inte har sett, då är man bara ett ärende eller en siffra. De skulle i alla fall få lov att se oss i ansiktena, och se att vi var människor av kött och blod (och att jag inte var redo för äldreboende än). Skulle de köra över, så skulle det åtminstone bli rejält guppigt för dem!

Dagen kom, jag tror det var en torsdag, och vi var jättenervösa. Vårt dåvarande liv stod ju och föll med deras beslut! Snacka om att man kan känna sig liten. Men vårt framförande gick bra, och nämnden beslutade till vår fördel. Halleluja! Åh, vilken lättnad det var, den helgen som följde.

På måndagen blev jag uppringd av handläggaren igen. De ville ha ett nytt möte med oss, på det snaraste. Nerverna åkte verkligen jo-jo, vi som trodde att det värsta var över. På detta möte, blev vi delgivna att även socialnämndens beslut var tidsbestämt. 3 mån, vill jag minnas. Sedan måste det till en förändring, för den stora hemtjänstinsatsen vi hade, kunde vi inte få behålla längre.

Det blev i praktiken ett ultimatum för mig. Om jag fortsatte jobba, skulle Jöran hamna på hem, med eller utan mig. Om jag valde att ha Jöran hemma, hade jag förverkat rätten till hemtjänsthjälp, och fick ta hand om honom själv. Jobbet eller Jöran? Valet var enkelt, Jöran förstås! Praktiserandet av det blev mindre enkelt, men vad gjorde det, bara vi fick vara tillsammans. Visst hade vi kunnat stanna och överklaga, men då hade vi inte fått göra annat. Vi hade bara fått leva månad för månad, som flyktingar i väntan på uppehållstillstånd. Det är inget värdigt liv.

Jag begärde tjänstledigt från jobbet, sa upp lägenheten, och innan de tre månaderna var till enda, hade vi flyttat. Inte mot Sherwoodskogen, men nästan. Till fritidshuset, till vårt eget liv, där vi fick bestämma.

Det var tre år sedan nu, till nyår. Jag ångrar inte mitt val.

Skapa din webbplats med WordPress.com
Kom igång