Utvalt

Livet tillsammans

Den här bloggen startades för att visa livet tillsammans, hur vardagen kan se ut när man är man och hustru, och samtidigt anhörigvårdare och i ständigt behov av vård. Jag vill visa på både svårigheter och glädjeämnen, nitar vi har gått på, och hopp. Och varför alltid göra som samhället förväntar? Kanske känner du igen dig, eller så kan du glädjas över att inte ha det som vi. Kanske lär du dig något du inte visste. Förhoppningsvis får du några goda skratt, och några tankeställare. Innerst inne, är detta en kärleksroman, där kärleken spirar mot alla odds.

Du som vill ha hela storyn i kronologisk ordning, börja längst bak och arbeta dig framåt bland texterna.

Du som vill veta vad som hände sedan, läs under fliken ”Sorgens ansikten”.

Jag kommer att fortsätta skriva på bägge berättelserna en tid framöver. Jag hoppas att läsningen ska berika och beröra er, önskar er allt gott, och tack för att ni läser min blogg!

/Alexandra

Drömmen om Elin

Den här brukade vi spela tillsammans hela familjen, det svartvita pianospelet var Jörans. Det lilla durspelet längst till vänster har jag efter farmor, det vita pianospelet är mitt ”hemmaspel”, och det röda hade jag på jobbet. Knappspelet i mitten var mitt första, som dottern övertagit efter mig, men inte tog med sig när hon flyttade hemifrån. Så nu får jag spela på dem alla själv!

Ur gamla kärleksbrev från mig till Jöran

01.08.25

Jag skulle hellre vara utan både vatten och bröd, än att vara utan din kärlek.

01.12.03

Varför säger jag sådana ord till dig? Fula ord. Ord som gör ont. Allt jag vill är ju att älska dig. Låt mig få vara ledsen för att jag sårar dig, låt mig få säga förlåt. Jag som alltid sett mig klok nog att aldrig svära, det hoppar många paddor ur min mun ändå, som jag inte sett.

När jag tänker på dig så vill jag bara omsluta dig med goda ord i stället. Du är absolut ingen pissråtta eller idiot, som jag har sagt. Du är den vackraste och underbaraste man jag någonsin mött, du är min verkliga sagoprins, min bästa vän, min själavårdare, bilmekaniker, fixare, mitt stöd och mitt råd i allt.

Älska känns så fjuttigt, men om du tar det gånger en miljon, så är det vad jag gör med dig.

02.01.17

Jag älskar dig som en vild älv som brusar och skummar och kastar sig över ett stup i ett vilt och sprudlande vattenfall. Ohejderligt, kraftfullt, evigt.

Jag älskar dig så som ögonen sveper över en oslagen blomsteräng i midsommartid, finner ljuvlighet, skönhet och frid.

Jag älskar dig som en vacker melodi dansar igenom öronen och uppfyller mig med glädje och lust.

Jag älskar dig uppifrån och enda ner, utifrån och in i varenda liten vrå. I mitt perspektiv till evinnerlig tid. Jag vill vara din, helt och hållet, mer och mer, djupare och djupare. Osminkad, naken och pank, precis som jag är. Och precis så vill jag ha dig. Så är du vackrast i mina ögon. Jag tackar Gud för ynnesten jag har fått att ha en sådan enorm kärlek i mitt liv som du!

Glädje i skapandet

Jag har alltid tyckt om att skapa saker. Pappa tyckte att det var så lättsamt att gå på leksaksaffärer med mig när jag var barn, för jag sa aldrig ”en sån där vill jag ha”, utan jag sa ”en sån där ska jag gå hem och göra”!

All skapa med tanke och händer ger mig en tillfredsställelse inombords som är svår att beskriva. Det kan vara både en koncentration och en avkoppling samtidigt, ger omväxling till annat som vardagen innehåller, och känns väldigt stimulerade när man ”får till det” som man vill eller hittar en kreativ lösning på ett problem.

Att skapa, har helt säkert varit med och hållit mig frisk under dessa år med mycket press. Jag tror inte att jag skulle kunna leva utan. Det spelar inte så stor roll vad, bara att. Skrivandet är förvisso också ett skapande, och en egenterapi. Men om ni vill se konkreta alster som jag tillverkat, har jag samlat bilder under rubriken ”Skaparglädje” i den här bloggen.

Välkomna till min värld!

https://wordpress.com/block-editor/page/ensamstaendemedman.wordpress.com/802

Spanien 2015

I feb 2015 testade vi gränsen för det omöjliga genom att sätta oss på ett flyg, först till Stockholm, och sedan till spanska solkusten! Efter nästan ett års administrativt arbete inför resan, var vi faktiskt på väg. Tidigare visste jag inte att man måste få särskilt tillstånd av flygbolaget för att ta med sig en elrullstol. Mått och vikt och typ av batteri skulle rapporteras in. För att få medföra sondmat behövdes läkarintyg som stärkte att patienten var beroende av detta under färd. Sondmat för tre veckor, var absolut otänkbart att ta med på flyget. Det var krångligt att lyckas beställa samma sort som Jöran åt hemma, fast till Spanien, där den sorten inte fanns. Inte heller kunde man få den via dietisten i Sverige, som annars. Men det gick till slut. Detta och mycket annat administrativt var nu förbi.

Sista strulet innan vi kom hemifrån, var att jag inte hade lov att följa med i färdtjänstbilen, fastän det fanns plats. Inte ens om jag betalade taxipris, enligt beställningscentralen! Istället fick en kompis skjutsa mig, precis bakom taxibilen.

På flygplatserna fick vi jättefin hjälp av personalen. De bar Jöran ombord med hjälp av en liten lastkärra, ungefär en sådan som man brukar lasta stapelbara stolar på.

Jöran och jag på flyget

Väl framme tog det ett tag innan de hittade elrullen. Och när Jöran väl kommit i den, och vi fått allt bagage, gick inte stolen in i taxin. Vi fick vänta medan taxichauffören vilt diskuterade dilemmat med två kollegor, för att sedan anropa en tredje, som med nöd och näppe hade plats för Jöran och hans stol bak i bilen. Men säkerhetsbälte, vad är det?

Ni kanske undrar vad vi skulle till Spanien och göra? Jo, det var för att Jöran skulle få vara med på ett intensivträningsprogram för personer med hjärnskada, via Neuro Optima. Vi hade lessnat på att vänta på dagen då svensk sjukvård skulle inse behovet av ordentlig rehabträning även för personer över 65, och tagit saken i egna händer. Framför oss låg tre veckor där Jöran skulle träna 5 tim/dag, 6 dgr/v! Mer i hans stil än max en tim enkel träning om dagen med hemtjänstpersonal.

Framme på hotellet blev vi varmt välkomnade. Lite förvånade dock, att själva hotellrummen inte var vidare handikappvänliga och anpassade. Sängen Jöran fått var dessutom för kort, så jag måste montera loss fotgaveln för att han skulle få plats. Jag fick ringa koordinatorn och be om en ny säng. När vi nästa gång kom in på rummet, stod där en superlång säng! Det minnet har vi skrattat åt många gånger, de måste ha trott att den där svensken var en riktig jätte!

Själva upplägget och träningen var suveränt bra! Första dagen testades varje deltagares förmågor av läkare, sjukgymnaster och logoped. Sedan fick de välja några saker de själva ville förbättra, och ett individuellt träningsprogram skapades utefter det. Jöran ville framför allt upp och gå. Utöver själva gåträningen, fick han övningar för styrka, balans, koordination o.s.v. Samma sjukgymnast följde honom genom hela träningsprogrammet. Hon hade ansvar för tre personer samtidigt, och gick runt mellan dem. Ibland tränade de i grupp.

Jöran på träningscykel med sin sjukgymnast

Två gånger i veckan var det bassängträning (där största utmaningen var att ta sig genom dusch och omklädningsrum, som inte heller var handikappanpassade). Var det fint väder, förlades träningen utomhus när det gick. (Annars var det mest 12-15 grader, mulet och blåsigt.)

-Visst är jag söt i badmössa?

Jag assisterade Jöran hela tiden i träningen, och i stort sett hela resten av dygnet också, men vi köpte några assistenttimmar så att jag skulle få viss fritid och kunna gå ut lite för mig själv också. De andra i gänget var i bättre form än Jöran, förutom en man som var ännu sämre däran. Några hade assistenter, några hade en anhörig, och några klarade sig själva. Det var ett härligt och positivt gäng på 10-12 personer från hela Sverige. Ja, en norska och ett finlandssvenskt par också, förresten. All behandlingspersonal pratade svenska, så det var enkelt.

Jöran gjorde enorma framsteg de här veckorna, men han hade svårt att se det själv. Varje morgon började med att var och en gick en sträcka på tid, tävlande mot sig själv. När Jöran först kom, gick han med högt gåbord. Efter en vecka, byttes det mot en vanlig låg rollator. På slutet gick han både betydligt bättre och fortare med det, fast det var mycket svårare.

Vems rullstol är det egentligen?

Sista dagen gjordes samma tester som den första, men då blev han så nervös att han gjorde bort sig. Ingen av behandlarna trodde dock på de resultaten, för de hade ju sett honom göra framsteg varje dag!

Både läkarens och sjukgymnastens slututlåtande, gick ut på att det enda som hindrade Jöran från att komma ännu längre med träningen, var hans negativa tänkande. Med fortsatt intensiv träning hemma, trodde läkaren att Jöran skulle kunna lära sig att gå med rollator inne självständigt med tiden. Han rådde oss att inte använda rullstol i vardagen, utan gå med rollator emellan, och sitta på vanliga stolar.

Jöran följde inte läkarens råd en enda dag, sedan vi kom hem. Han var för rädd. Rädd att ramla, och antagligen rädd att inte kunna uppnå det önskade resultatet, bättre då att inte ens försöka. Han skyllde på att han var för trött efter intensivträningen först, sedan blev han förkyld, och det fanns alltid någon anledning att skjuta upp det. Till slut slutade jag fråga. Personalen fick ändå inte gå med honom, och när jag kom hem från jobbet på kvällarna var både han och jag för trötta för att ta tag i träningen. Allt flöt tillbaka i vanliga gängor. På några månader hade han åter tappat de förmågor han med svett och möda erövrat i Spanien.

Det som återstod var fina minnen, och åtminstone för mig, känslan av att ”Klarar vi det här så klarar vi allt!” Och så en massa mer administrativt arbete. Ett halvår senare hade vi fått ersättning för en del av kostnaderna för rehabiliteringen, från Försäkringskassan.

Vi var faktiskt i Spanien!

Döda fiskar simmar inte mot strömmen

Bara döda fiskar flyter med strömmen

Sångtext av Caj Karlsson, sjungs av Louise Hoffsten

Varför ska det vara så svårt att vara anhörigvårdare? Jag menar inte själva vårdandet, utan det motstånd man möter utifrån, från samhället. Allt man måste slåss för, tigga och bråka om. Alla gånger man måste säga till eller ifrån, på skarpen. Känslan av att vara obekväm. Känslan av maktlöshet, den lilla myran inför det stora berget.

Antagligen är det som i sången Louise Hoffstens sjunger. Vi går mot strömmen.

Det är alltid enklare att flyta med strömmen. Vad skulle hända om vi gjorde det? Jag kan inte tala för dig, då jag inte vet hur din situation ser ut, men för mig och Jöran kan jag tala. Om jag hade följt med strömmen, bara hade sagt ”jaha”, hade Jöran hamnat på äldreboende direkt efter rehabiliteringen hösten 2012. Om han fått någon rehabilitering, det vill säga, om inte jag propsat på det. Högst troligt hade han då gett upp livsgnistan totalt, och fått ett betydligt kortare liv.

Om jag följt med strömmen, hade jag fortsatt mitt jobb, och andra hade fått spendera tid med min man. Många andra. Många fler, än dem jag tillät, eftersom jag la mig i å hans vägnar. Ständigt oöverens med hemtjänstchefen om personalomsättningen, och ständigt beredd att ta på mig en större arbetsbörda själv istället. Nu valde JAG att spendera den tiden med honom, till slut hela tiden, ett val jag aldrig kommer att ångra.

Om jag inte hade motsatt mig ”överhetens” beslut vid en viss tidpunkt, hade vi båda bott i en lägenhet på ett äldreboende. Fast det vore ju ganska mot strömmen i sig, när man själv är 45 och frisk… så där var det faktiskt jag som ville vara lite ”normal”, men jag fick kämpa för det, och hade hårt motstånd.

Jöran och jag skulle aldrig ha åkt till Spanien på träning, vi skulle aldrig ha tagit hem en fyrhjuling på prov. Vi skulle definitivt inte ha flyttat till sommarstugan, jag skulle inte ha sagt upp mig från jobbet och varit hemma i flera år utan lön för att få vara tillsammans med honom. Massa små vardagssituationer som innefattade okonventionella drag hade aldrig hänt. Allt sådant här som jag är glad och stolt över i dag, att vi faktiskt har gjort!

Men varför ska det vara så svårt att vara anhörigvårdare? I min värld måste det ju inte se ut som det gör nu. Tänk om samhället sa så här: Hur ser er situation ut? Vad behöver ni, för att det ska fungera så bra som möjligt, och ni ska ha god livskvalitet, båda två? Vad vill ni ha hjälp med, och hur?

Istället för att lägga energi på alla ansökningar och överklaganden och femtielva myndighetskontakter, kunde den energin få gå till något positivt för den anhöriga. Det räcker gott och väl med situationen som den är, i sig själv. Tänk om samhället också la om sin energi? Jag kan inte tro att det skulle behöva kosta mer pengar än det redan gör egentligen. Tänk om en tjänsteman tog hand om alla aspekter i ett hemvårdsärende, istället för att vårdtagaren eller anhörig ska förklara situationen för varenda person i kedjan, och tjata på varje instans. Hur mycket skulle inte det spara i tid, pengar och energi?

Intentionerna är säkert de bästa, och de flesta i vårdkedjan gör ett fantastiskt bra jobb, men det är någonting i själva systemet som förtar mycket av det goda. Någonting som gör att vårdtagare blir enheter att hantera, och anhöriga är käppar i hjulen.

Min man är inte en ”enhet”, och det här är inte ett ”fall”, det är vårt liv! Så länge normen i samhället främjar det tänkandet, måste vi anhöriga fortsätta att vara obekväma och simma mot strömmen, och ja, det är ett tufft jobb.

Tyst explosion

När jag fyllde 30 år, fick jag studiotid som present av Jöran, för att spela in en CD med mina egna låtar! Det var en av de absolut bästa presenter jag någonsin fått, och något av det absolut roligaste jag någonsin gjort! Särskilt gillade jag att kunna lägga sångstämmor till mig själv.

Med tiden har de 500 ex jag sedan lät trycka upp, i stort sett gått åt. Jag plockar fram den ibland, och hör efter om jag fortfarande kan stå för innehållet, och det kan jag. Varje vår, när tussilagona sticker upp sina gula huvuden i diket, tänker jag att jag borde ha gjort en musikvideo till ett av spåren på CD:n.

I år tänkte jag inte bara, så efter 17 år, här kommer videon till ”Tyst explosion”!

(Ni får ha överseende med att synkroniseringen inte blir perfekt i mitt enkla redigeringsprogram…)

17 kvadrat

När vi först flyttade hit till vårt hus på landet, kunde vi bara aktivt bebo nedervåningen av förklarliga skäl. Eftersom det är en gammal skola vi bor i, består större delen nere av skolsal med biutrymmen, som vi behållit i originalskick från 1920-talet. Lägenheten nere består därför bara av ett kök med en kammare innanför, på sammanlagt 17 kvadrat. Kammaren är så liten att det inte finns någon möjlighet att använda den som sovrum. Även om vår säng kanske hade gått in, hade man inte kunnat gå runt den, särskilt inte med rullstol… Alltså blev köket även sovrum, och kammaren matrum, med kökssoffa och mammas och pappas första lilla köksbord från 1959 (innan de fick fem barn).

I köket rymdes sängen och en klaffbyrå. Mer möbler kunde vi inte ha, de skulle bara stå i vägen. Toaletten behövde man gå genom en inte fullt uppvärmd hall för att nå.

Du kanske tycker att det här låter spartanskt, och det må så vara. Jag tyckte det var underbart skönt, för äntligen hade jag ett kök som jag slapp dela med hemtjänstpersonalen! Där kunde jag stå och baka och laga mat (vilket jag gjort i minsta möjliga mån i lägenheten), och samtidigt umgås med Jöran som låg i sängen alldeles bredvid.

Julen 2017

Visst, 17 kvadrat är inte en särskilt stor yta att leva på för två personer, en mellanstor hund och en rullstol, dygnet om. Jag kan säga att vi kom närmare varandra än någonsin förr! Lite problematiskt när man blev osams bara. Då var det bra för mig att kunna gå ut på hundpromenad eller göra mig något annat ärende ut eller upp, hämta ny energi, och sedan gå in till Jöran igen.

Så levde vi i två år, och hade det riktigt fint.

Ändå ville vi gärna upp, till den ”riktiga” lägenheten, den som vi använde innan Jöran blev handikappad. Det skulle kännas som en revansch på livet. Lägenheten uppe var dessutom ungefär tre gånger så stor (ni kan se den i filmen ”Promenad”). Ett problem bara, det fanns inget badrum uppe. Vi bestämde oss för att ansöka hos kommunen om att få en handikapphiss i trappen. Blev den beviljad, skulle vi kosta på oss att låta bygga ett badrum uppe, av en bit av hallen.

En handläggare kom på besök, och i dokumentationen av mötet stod att vi inte hade ”skälig levnadsstandard” där nere på så liten yta, så hissen blev beviljad utan vidare. (En investering på över 100 000 kr, tack kommunen!)

Till jul 2018 flyttade vi upp. Första veckorna kändes det som om vi levde i bröllopssviten på Grand hotell! Det var så stort och ovant, som på semester, och så fick man leta efter grejer hela tiden, innan allt kommit med upp och fått en egen plats. Sedan blev det vardag och normalt, men skönt med mer utrymme. I alla fall för mig. Jöran tyckte det blev så långt mellan sängen och spisen! Han ropar, och jag springer emellan. Det blev också mer bökigt för honom att komma ut, men i gengäld större yta att röra sig på inne, och ännu bättre utsikt.

Jag gläds åt det nya badrummet, där vi även fick plats för ett badkar, vilket jag längtat efter. Där kan jag låsa in mig en timme emellanåt, med en tänd kandelaber, en god bok och någonting gott att smaska på. Det gäller att ta vara på guldstunder när de bjuds!

Förlovningsringarna

När Jöran och jag skulle förlova oss, valde vi varsin bibelvers att gravera in i varandras ringar.

Hans vers till mig var: Du omsluter mig på alla sidor, och håller mig i din hand.

Den versen handlade om Gud givetvis, men Jöran gjorde det också till sina ord, ville göra det för mig. Hålla handen har liksom blivit vårt signum, och när vi inte har kunnat göra så mycket annat, har vi i alla fall kunnat hålla varandra i hand. Ibland är det stort nog.

Min vers till honom var: (om kärleken) Allt bär den, allt tror den, allt hoppas den och allt uthärdar den.

De senaste åren i synnerhet, känns det som om jag har levt dessa ord dagligen. Jag har burit, både med mina händer och med min själ. Jag har trott och hoppats på sådant ingen annan vågat hoppas på, och kämpat för det. Jag har även uthärdat en del. Allt för kärlekens skull.

När vi valde de verserna så visste vi att vi inte hade ett enkelt liv framför oss. Jöran hade ju svår cancer. Men aldrig kunde vi ana, hur sanna de verkligen skulle bli i vårt äktenskap.

Ambivalens

Vem vill säga till sin man: ”Det är för besvärligt att ta dig med ut”? Det säger man ju inte, det skulle ingen må bra av att höra. Särskilt inte någon som nästan aldrig går ut, som för en gångs skull vill det. Istället säger man: ”Du får gärna följa med, om du vill så hjälper jag dig naturligtvis”. Kanske med tillägget ”men det blåser hemskt kallt ute i dag”. Och så hoppas man, i hemlighet, att han ska välja att stanna inne.

Allt påbyltande av ytterkläder och avklädande efteråt, alla förflyttningar, trapphissen, att ständigt vara tillreds, ha koll så att elrullstolen inte kör i diket eller i vägens värsta gropar, samtidigt låta honom köra själv. Samma sak tillbaka och upp igen. Bråttom till toa. Värmandet med kornpåsar och petflaskor fyllda med hetvatten i sängen efteråt, extra filtar. Frossa i flera timmar efteråt. Sondmatning liggande istället för uppesittande, för att ansträngningen varit för stor. Åsidosättande av egna mattider och behov, eftersom allt detta drar ut på tiden, och är mer akut. Det tar på krafterna, hans naturligtvis, men även mina.

Att springa ut till brevlådan och se om posten har kommit, tar mig ungefär fem minuter. Om Jöran följer med, tar det kanske fyrtiofem. Men om han erbjuder sig att ”Jag kan följa med dig till brevlådan om du vill?” Vem har hjärta att säga nej? ”Älskling, jag är för slutkörd, jag orkar inte hjälpa dig.” Nej, man gläder sig åt viljan, att den finns där. Och fortsätter han att vilja, stöttar man och hjälper, och hoppas att han inte känner sig besvärlig. Men ändrar han sig, blir man lättad. Samtidigt besviken för att han valde att vara passiv.

Jag kan känna skam över mig själv, att dessa tankar finns, denna ambivalens. Skulle vilja vara odelat uppmuntrande, men så enkelt är det inte.

Allergisk mot strul

Okt 2019

Sista veckan har varit en stökvecka. För förta gången på de snart tre åren som jag varit ”hemmafru och älskat Jöran på heltid”, som jag brukar säga, hade jag missat att beställa en sjukvårdsprodukt. Dessvärre tog den helt slut hemma innan jag upptäckte det, och vi måste ha tag i mer samma dag. Vanligtvis får vi alla sjukvårdsprodukter levererade hem av distriktssköterskan, som ändå ska besöka oss varannan vecka. Det brukar fungera jättebra. Men jag måste ha koll på lagerstatus på ungefär 20 olika produkter, och komma ihåg att beställa i tid. Som väl var, fanns det vi nu behövde i stan, och jag fick använda min lediga måndagsstund till att åka och hämta. (Jag har 3,5 tim avlösning av hemtjänsten varje må, och det är 9 mil fram och åter till stan.)

Veckans andra lediga stund (3,5 tim på to) bar det av till stan igen, för datorskrället hade totalt lagt av. Jag var betydligt pankare när jag for hem, men helt utan dator. Det skulle ta någon dag för dem att tanka över informationen från den gamla till den nya. När jag några dagar senare skulle hämta nydatorn, blev det ingen annan råd än att Jöran fick ligga ensam hemma i sängen, och jag försökte skynda mig, utan att för den sakens skull köra som en vettvilling. Det är alltid lika obehagligt att åka ifrån honom, när jag vet att han inte klarar någonting utan mig. Antagligen inte ens ringa på hjälp (annat än till mitt nummer).

Datorn var färdig, men CD-romenheten jag också skulle ha, hade inte kommit. De lovade att skicka den hem till oss med posten.

Några dagar senare kom ett sms. Paketet låg inte i vår postlåda, utan i ”fel affär”, 2,5 mil åt det hållet man aldrig åker. Hade den hamnat i affären 2,5 mil åt andra hållet, kunde någon granne ha haft ärende förbi, och säkert hämtat ut det åt mig. Det blev till att åka igen, med Jöran i sängen. Jag var på riktigt dåligt humör när jag for, men expediten i affären var så trevlig, att det gick över.

Sedan var det sondmaten som inte dök upp. Den hade jag i alla fall beställt. Det blev kris igen. Jag ringde och efterlyste, och det visade sig att Jörans mat aldrig blivit avsänd från hjälpmedelscentralen i stan som den skulle, veckan före, och därför inte befann sig på distriktssköterskans kontor, och följaktligen inte kom med till oss på måndagen.

Nu vägrade jag att använda min lediga måndagsstund till strul! Det här var ju inte mitt fel, det fick de lösa själva! Hjälpmedelscentralen lovade att sända maten med en extra bil, dagen därpå. Men inte hem till oss (vilket vore närmare), utan till distriktssköterskans kontor. Annat var inte möjligt. Därifrån tänkte jag att hemtjänstpersonal skulle kunna transportera matkartongerna hem till oss, men det gick inte. De hade inte tid för ett ”extra” ärende. Det blev ingen annan råd än för mig att sätta mig i bilen igen, med Jöran i sängen hemma, och åka de 6 milen fram och åter. För säkerhets skull ringde jag i förväg, för att kolla att maten verkligen hade kommit fram. Det hade den inte. Efter ytterligare ringande, visade sig sondmaten ha blivit levererad, till fel distriktssköterska, fast på samma ort. Där behövde jag passa tiden, så att det inte blev under lunchstängningen, men annars gick det bra att hämta.

Bläää! Vad jag hatar strul! Jag tror jag är allergisk. En vardag som redan är så komplicerad, och tar i anspråk så mycket energi, tål inget extra. Allt ska bara funka! Ofta gör det ju det också.

Att lämna Jöran ensam hemma i flera timmar, gör jag helst inte alls. Ibland blir det tvunget. Men så här många gånger på så kort tid, har aldrig hänt förr. Som väl var, gick allt bra på den fronten. Men det skapar mycket oro för oss båda, och stress. Det känns inte sjyst att utsätta honom för.

Bevare mig väl från en till sådan här vecka!

(Händelsen var så jobbig, att jag inte orkade teckna ner den färdigt då. Först nu, hittade jag kladden, och skrev klart den.)

Ur dagboken 15.08.25

Om du någonsin funderar över om du verkligen är älskad, tänk på den som satt bredvid dig på sjukhuset och höll din hand varje dag, även de dagar du bara var vaken i tio minuter. Tänk på den som följde dig från avdelning till avdelning, såg till att du hade larm så att du kunde påkalla uppmärksamheten, lärde sköterskorna hur sonden skulle hanteras, påtalade bristfällig medicinering och munhygien.

Du minns inte mycket från den tiden, men du kanske minns den som följde dig till gymmet på helgerna och smygtränade, den som trodde på dig mer än alla andra, och lät dig prova nya saker. Tänk på den som då, utan att du visste det, vägrade låta dig hamna på ett boende, som såg till att utskrivningen blev fördröjd, bad till Gud och letade hus eller lägenhet. Tänk på den som flyttade för att du skulle ha någonstans att komma hem till, sålde ett hus, bytte bil för din skull.

Om du någonsin tvivlar på att du är älskad, tänk på den som tragglat, tjatat och bråkat på alla tänkbara instanser om färdtjänst, hemtjänsttimmar, rätt vård och behandling, rehabilitering, ersättning från patientnämnden och försäkringskassan, hemtjänstplanering och utförande. Tänk på den som gått ner i arbetstid för att få vara med dig, för att du ska känna dig tryggare, som vill ha dig med ut, hitta på saker som ger livskvalitet. Tänk på den som läser för dig på lediga stunder, äter i sängen för att få ditt sällskap, den som pussar dig godnatt och som du väcker om nätterna. Den som kysser dig och talar om att du är mannen i hennes liv, den stora kärleken.

Varje liten sak är ett kärlekens val, och de görs varje dag, igen och igen. Du behöver inte tvivla. Tänk på den kvinnan, och på den som ger henne kraften att älska. Då vet du.

Du är älskad!

Vardagsomsorger

Borsta hans tänder två gånger om dagen, mina egna en.

Duscha honom, tvätta hans hår, mig själv med i förbifarten.

Byta hans underkläder dubbelt så ofta som mina.

Klippa hans naglar, kanske mina med.

Peta vax ur hans öron, klippa hans buskiga ögonbryn.

Klippa hans hår var sjätte vecka, mitt eget var sjätte månad eller så.

Det har hänt att jag gett honom mat, och sedan undrat någon timme senare varför jag fortfarande varit hungrig…

Smörja hans fötter varje kväll, mina egna mycket torrare, någon gång om jag minns.

Tvätta hans ansikte varje kväll, aldrig mitt.

Massera hans rygg varannan kväll. Vem ska massera min?

Offentlig upphandling

Har du någon gång råkat ut för Landstingets offentliga upphandlingar? Det har vi. Visst är det bra att man försöker hålla kostnaderna för vården nere, men ibland kanske man inte bara borde titta på priset, utan även tänka funktion. Annars kan det bli dyrare i längden. Och krångligare eller sämre för brukaren.

Vid ett tillfälle upphandlades sprutor utav en annan sort än de som tidigare använts. Vi behövde dem för sondmatshanteringen. De nya sprutorna kom, men då passade de inte ihop med sondslangarna, gick inte att ansluta. Alltså måste sondslangarna också bytas ut till en ny modell. Både de långa, som går från sondmatsförpackningen, och de korta, som ska ansluta till de långa i ena änden, och till peggen på Jörans mage i den andra. De kartonger med sprutor och slangar vi redan hade hemma, blev obrukbart skräp, fast de var oanvända och i obruten förpackning.

Med det nya systemet gick det heller inte att skölja ur de långa slangarna och återanvända dem, vilket vi alltid gjort över dagen. Alltså måste man slänga och ta en ny, fyra gånger om dagen, istället för att använda en. Enda tills jag kom på ett sätt att gå förbi detta, och ändå kunna diska dem. Vilket slöseri med resurser!

Sprutorna kom ifrån början från USA. De var rejäla, och kunde användas en hel vecka/spruta. I nästa upphandling kom de från Kina, och höll en dag/spruta. Sedan återgick de till en rejälare modell tack och lov.

Sedan byttes själva sondapparaterna, som matar in sondmaten via slangarna i magen i en förutbestämd och jämn takt, till en annan (och sämre) modell. Då passade inte långslangarna i den, och ytterligare kartonger med slang fick kasseras.

Med Jörans sväljsvårigheter, går det bara att äta lite trögflytande föda via munnen. Konsistensen måste vara precis rätt, för att maten inte ska hamna i lungorna istället. Jag har prövat att mixa det mesta som går att mixa, för att han skulle få smaka någonting gott och få ett varierat utbud. Oftast kombinerat med ett förtjockningsmedel, som kom via Landstinget. Medan vi hade mycket hemtjänsthjälp, blev detta ett stort problem, då personalen behövde förstå problematiken och ha en fingertoppskänsla för den rätta konsistensen. Jag vågade efter ett tag inte längre låta dem experimentera med Jörans hälsa. Istället beställdes ”energipuddingar” som vi kallar dem, via landstinget, som skulle ha exakt rätt konsistens. Det var bara det att konsistensen varierade mellan olika fabrikat! Till slut var det bara ett fabrikat som han kunde äta obehindrat, och där fanns två smaker; äpple och jordgubb. Tänk dig att aldrig någonsin få smaka någonting annat, på flera år! Jöran längtade efter framför allt en annan smak, och det var kaffe. Förtjockat kaffe var ingen hit, men det fanns cappucinopudding i för lös variant, han fick äta den med lite förtjockning.

Sedan gjorde landstinget en upphandling. Märket med äpple och jordgubb försvann. Ingen produkt med rätt konsistens för Jöran kom istället! Äpple och jordgubb produceras fortfarande och går att köpa på nätet, men då till ett betydligt högre pris, vilket vi inte tyckte oss ha råd med. Kvar fanns för lös cappucino och förtjockning.

Nästa gång jag beställde förtjockning, hade de bytt ut den också. Det nya märket hade en helt annorlunda verkan än vi var vana vid. Maten blev seg som tuggummi! Jöran hostade och hostade, samtidigt som förtjockningsmedlet förtjockade även hans saliv, det var fruktansvärt! En gång – aldrig mer! Efter att ha pratat med Jörans dietist på telefon, letade jag på hennes inrådan upp den tidigare sortens förtjockningsmedel på nätet, och beställde hem flera burkar, för dyrt pris.

Stackars Jöran att behöva bli utsatt för allt det här krånglet! Och stackars Jörans självbild, som befästes i att ”Jag är besvärlig, jag är ett krångel, det vore mycket enklare för alla andra om jag inte fanns”. En bild jag dagligen försökt att dementera, men med föga framgång.

Så Landstingets upphandlingar, jag har inte mycket till övers för….

Fina stunder tillsammans

I dag var det exakt 22 år sedan Jöran och jag möttes första gången. Jag hade blivit vald till ordförande i skoterklubben, och det vore ju skamligt att då inte ha ett skoterförarbevis. Jöran var den som höll i kursen.

Sedan dess har det blivit många fina stunder tillsammans med mycket ljus och mycket värme. Inte minst de här sista åren. Här kommer en kavalkad från 2019-20.

Pojken med veckopengen

(En liten historia jag drog, för att ge Jöran perspektiv på sin vardag full av missnöje.)

Det var en gång en pojke som sa till sin pappa: ”Jag vill ha 100 kr i veckopeng”. Pappan svarar: ”Det kan du inte få, men jag ska ge dig 50”.

”Vad tror du pojken tyckte om det?” Frågade jag Jöran. ”Han blev besviken”, svarade han.

En kompis till pojken fick 10 kr i veckopeng. Han tyckte att pojkens veckopeng var jättestor.

Vad gjorde pojken då? Antingen kunde han gå runt och vara besviken, missnöjd och kanske till och med arg för att han inte fick 100 kr. Eller så kunde han tänka att han i alla fall fick 50 kr, och sparade han dubbelt så länge som han hade tänkt, skulle det ändå räcka till grejen han ville köpa. Vilken tur att han inte bara fick 10 kr!

Hur det gick för pojken, förtäljer inte historien, valet var hans.

Samma val som Jöran har att göra. Samma val som du och jag har. Men är det inte bättre att värdera det man har, medan man har det? Även om man inte fick allt man ville. En dag kan det vara borta, och då kommer man att se med längtan på det som är just nu, för sent att glädjas åt ägandet.

Ett bra myndighetssamtal

I dag blev jag glad av att prata med Pensionsmyndigheten! Det är inte alla gånger man blir det, om man över huvud taget kommer fram. Tidigare har jag hamnat i kö uppemot en timme när jag ringt dit, men nu hängde jag på låset när de öppnade, och blev framkopplad direkt.

Mitt ärende var att justera deras uppgift om vårt kapital, inför beslut om bostadstillägg åt Jöran. Så mycket pengar som de skrivit, kände jag inte igen att vi hade. Efter tre samtal med två olika handläggare, visade det sig att jag hade rätt. De hade räknat med mitt pensionssparande, vilket inte var korrekt, och antagligen skulle ha gett ett avslag på hela bidragsansökan. Det som gjorde mig glad, var att jag blev uppringd av handläggaren, som erkände sig ha gjort fel, och bad om ursäkt! Det var rakryggat och fint gjort, tyckte jag.

Vad jag verkligen har lärt mig de här senaste åren, är att det lönar sig att tjata och stå på sig, när man tror sig ha rätt. Det har jag fått facit på många gånger. Jag undrar hur det går för dem, som inte har någon som tjatar åt sig? Många tycker att det är pinsamt, och känner sig besvärliga i en sådan situation. En del står handfallna inför myndigheter, deras förfaranden och blanketter, som numera dessutom ofta ska fyllas i på nätet. Tänk så många som skulle ha rätt till bidrag de aldrig söker, eller hjälp de aldrig ber om. Åtskilliga av dem anhörigvårdare, som jag.

Men jag blev i alla fall glad av att prata med Pensionsmyndigheten. Det satt i hela dagen. Hur det sedan går med själva bostadstillägget vet inte jag, men huvudsaken är att beslutet fattas på rätt grunder.

Tid tillsammans

Det kan tyckas för andra som om vi har en genomtrist tillvaro, Jöran och jag. Det finns inget hopp om att han ska återfå några förlorade förmågor vid det här laget, utan en långsam försämring är snarare att vänta. Ett dagligt slit, utan ljusning.

Så ser inte jag det. Jöran kunde ha dött av sin cancer för många år sedan. Han kunde ha dött under operationen 2012, eller i sviterna av den. Men det gjorde han inte. Vad jag önskade mest av allt just då, var att han och jag skulle få ännu mera tid tillsamman, och tid har vi fått.

Tid att verkligen spendera tillsammans. Tid att lyssna på varandra. Tid att lära känna ännu mera på djupet och varför inte på bredden också. Tid att växa samman, bli ett verkligt ”vi”.

Som de flesta, antar jag, har vi sprungit på i livet, inte sällan åt varsitt håll. Även om Jöran var sjukpensionerad redan när vi gifte oss, betyder det inte att han varit hemma och overksam. Han jobbade heltid ideellt i kyrkan, medan jag pluggade. När han inte orkade det längre, ungefär lagom till att jag började jobba som diakon, startade han en egen hjälporganisation där han tiggde ihop grejer (ofta helt nya), och körde till behövande främst i Baltikum. När han var hemma mellan resorna, tog han på sig kvälls- och helgkörning åt ett åkeri, och körde timmer till Norge….

Nu ligger vi bredvid varandra i sängen och pratar, varenda dag, så fort jag har tid att lägga mig ner. Jag har fått höra mycket mer om Jörans liv de tre senaste åren än alla tidigare år sammanlagt. (Vi har varit gifta 18 år till sommaren.) Vilka andra par har lyxen att kunna göra så?

Ibland kan för mycket tid tillsammans göra att man går varandra på nerverna, visst är det så. Men mest ser jag det som en nåd, denna tid som vi har fått.

Åkte nästan

I dag åkte vi nästan till kyrkan. Vi duschade i går, så att det skulle vara gjort, och jag ställde väckarklockan en timme tidigare, så att vi skulle hinna. Men efter en stökig natt, och med tanke på den höga tröskeln som är besvärlig att komma över med rullstolen i sockenstugan, gick det till gruven för oss båda. En annan gång kanske.

För dig som kan kliva upp ur sängen och röra dig mer eller mindre obehindrat, och har en partner som också kan det, är det nog svårt att föreställa sig vika ansträngningar en vanlig dag innebär för dem som inte har det så. Har du haft småbarn i den åldern att de behöver hjälp med allt, men samtidigt ivrigt hävdar sin vilja att inte vilja, och ni haft bråttom iväg någonstans, så kanske du kan ana. Särskilt på vintern när det ska byltas på med extra kläder. Det är bara det att småbarn kan man lyfta, och sätta där man vill ha dem. Inte så att Jöran sätter sig till motvärn, men det är lika trögt ändå.

Ett mått på hur ansträngande en dag är för oss, är hur många förflyttningar den innehåller. Med förflyttning menar jag när Jöran behöver upp och stå, för att sedan sätta sig på någonting annat. Sängen-rullstolen, rullstolen-Hammerdalingen (på toa) och tillbaks igen, rullstolen-trapphissen, nererullstolen-bilen, o.s.v. Varje sådant moment är en rejäl kraftansträngning, särskilt för Jöran men även för mig som assisterar. Till och från sängen kan vi använda hjälpmedel som underlättar, och i badrummet finns handtag att hålla i. I övrigt blir det på fri hand, och då är det mig han håller i. (Jag ska visa hur det går till i en kommande video.)

En vanlig dag när vi är hemma och ingenting särskilt händer, gör vi ca 20 förflyttningar. Om vi ska gå ut på en promenad i rullstol, blir det ytterligare 6 st. Åker vi till hälsocentralen blir det 10-12 extra förflyttningar, och likadant om vi till exempel skulle åka och hälsa på dig.

Dessutom har Jöran en ryggskada som gör att det är jobbigt att sitta uppe länge, och han har väldigt ont när han åker på skumpig väg (vilket alltid mer eller mindre är fallet härifrån där vi bor). Utöver det tycker han att det är psykiskt tröttande och ansträngande att träffa folk över huvud taget.

För mig handlar ansträngningen mer om att vara påkopplad och fokuserad på Jöran hela tiden, utan att ha möjlighet till en paus. Det är oftast lättare att utföra någonting själv, än att hjälpa någon annan att göra det. Då kan man få jobba för tre. Men det kan även vara fysiskt tungt, och stressigt för mig.

En sådan där dag med uppåt 30 förflyttningar, då är vi helt slut båda två, när kvällen kommer, och det behövs några dagars återhämtning innan vi ska göra något extra igen.

I dag åkte vi nästan till kyrkan. Men det blev bara nästan. Bra att det går lika fint att prata med Gud hemifrån som när man sitter i kyrkbänken, för dit kommer vi ärligt talat inte så ofta.

Delaktighet

Ett ord som jag tycker är väldigt viktigt, är delaktighet. Just i det här fallet, tänker jag på Jörans delaktighet i livet. Att han ska få vara med och göra det han kan, så långt det går. Det finns så mycket som han inte kan. Om han ska kunna se på sig själv med självrespekt, gäller att framhäva så mycket det går vad han kan. Det skadar inte heller, om det råkar vara roligt!

Ibland säger Jöran åt mig, att jag tror han klarar vad som helst. Det är inte sant, men jag tar det som en komplimang även om det inte var så menat, för då har han förstått att jag tror mer på honom än vad han gör själv.

Jag serverar ofta möjligheter, och för det mesta får jag nekande svar. Men om Jöran är villig att våga pröva en grej som han inte brukar göra, då är jag på direkt, och gör allt jag kan för att han ska få chansen att pröva.

Jag kan skriva hur mycket som helst om detta, men det ska jag inte göra, utan väljer istället att visa det i bilder:

Vintern 2017, på promenad med vår älskade och saknade Tjorr
Sommaren 2016, 4-hjuling som jag fick låna hem från försäljaren på prov. Det var dock väl så bökigt att komma på och av, så det blev inget köp.
Sommaren 2015, Jöran tvättar bilen åt hemtjänsten!
Vintern 2015, Jöran och jag i Spanien! (Jag återkommer till det)
Sommaren 2014, kastar in ved
Sommaren 2017. Jöran bogserar vår trasiga gräsklippare med rullstolen! Kunde tyvärr inte fota när jag även satt på och blev bogserad…

De här bilderna med Jöran i full aktivitet är ögonblicksbilder, inget han hållit på med någon längre stund. Det skulle han inte ha klarat eller orkat. Och inget skulle han ha gjort utan assistans av mig. Men väldigt värdefulla ögonblick, tycker i alla fall jag.

Som ni ser, är flera av bilderna ganska gamla. Det är väl så att motivationen var störst hos honom de första åren. Han hade rest sig ur rullstol förut, så han visste att om han bara ansträngde sig tillräckligt hårt, skulle det gå. Vad han inte tog in, var att den här gången hade han fått en stor permanent hjärnskada, och då räckte det inte att anstränga sig till max och träna. Resultaten blev så oerhört små i jämförelse. När det började sjunka in, minskade motivationen till träning, och också till att pröva nya saker och utmana sig själv. Samtidigt blir han, som alla vi andra också äldre.

Vi är inne på åttonde året efter operationen. Han klarar inte samma saker i dag som 2014 t.ex. Men han klarar fortfarande mer än han tror, och jag har inte slutat försöka utmana honom, det finns fler ögonblick av delaktighet i livet som väntar!

Vintern 2018

Inget av detta skulle han ha upplevt, om han flyttat in på ett äldreboende hösten 2012, vilket var det ”naturliga” alternativet, det som skulle ha skett om jag inte motsatt mig det, och kämpat med näbbar och klor alltsedan dess för att fortsatt kunna ha honom hemma. Jag känner mig faktiskt stolt när jag ser de här bilderna, för de innehåller ett levande liv. Det jag gör är inte förgäves.

(Se också våra små filmer ”En vardagsglimt” och ”Vi byter däck!”)

Drömmar

Tänk om det hade varit underbart att bo här med mig. Tänk om det jag gjort, varit nog för dig. Tänk om du vågat lita på livet. Tänk om det som varit, och det du en gång gjort, hade glatt dig nu. Tänk om nuet vore till för att dela den kärlek vi har. Tänk om du hade sett vad utsikten är vacker. Tänk om morgondagen skulle kunna innebära något bra. Tänk om du duger, precis som jag.

Tänk så fantastiskt vi kunde ha haft det då, du och jag, just nu.

Du längtar efter att din kropp plötsligt ska fungera som förr igen. Kanske är min längtan, om en välmående själ för dig, lika orealistisk. Eller kanske inte. Jag vill inte sluta hoppas.

_________________________________________________________________

Natten till i dag, kl 01

Jag blir väckt, och passar då på att besöka toaletten. När jag sitter där, ropar Jöran på mig. Jag svarar:-”Jag försöker kissa”. Han kontrar:”-Och jag försöker överleva! Skynda dig å kom lite!”

Det var första vaket av tio. Jag hoppas på en bättre natt i natt. Godnatt!

Förstående

Ibland är jag så less på att vara förstående.

Jag hade tänkt skriva om fördelarna med att ha mycket tid tillsammans, men som kvällen utvecklade sig, blir det istället det motsatta.

Att spendera i stort sett all tid tillsammans, dygnet om, kan verkligen göra att man går varandra på nerverna. I alla fall sliter han på mina. Egentligen är det väl så att han går sig själv på nerverna, men det går ut över mig. När ångesten är som värst, kan han ena stunden vilja ha mig så nära som möjligt, och blir orolig om jag lämnar rummet (t.ex. för att hämta något att äta). Andra stunden upplever jag att han gör sitt bästa för att stöta bort mig, samtidigt som hans största rädsla är att jag ska lämna honom för gott. Det är som behövde han testa om jag verkligen blir kvar.

Att bli behandlad så, kan kännas outhärdligt. Jag får lust att hälla en hink iskallt vatten över honom, eller ruska honom hårt i axlarna, i hopp om att lite förstånd skulle skaka fram. Men jag gör det inte. Jag lyssnar, jag förstår, jag resonerar. Sedan blir jag tyst. Jag kanske möjligen går ut en kort promenad. Jag ber.

Oavsett vad han säger till mig, oavsett hur han beter sig, måste jag hjälpa honom upp om en kvart. Jag knyter på honom skorna, ser till att han inte ramlar i förflyttningen, kör honom till badrummet, borstar hans tänder, håller i glaset med ljummet vatten när han sköljer. Tillbaka i sängen, avklädd och klar för natten, smörjer jag hans fötter och masserar hela vänster kroppshalva. Det får inte vara med hårda, arga händer, utan måste vara med mjuka, kärleksfulla. Jag stoppar om honom täcket, och ser till att han ligger skönt på kuddarna.

Det är jättejobbigt att vara han. Han har det tufft. Det är synd om honom. Jag förstår, men ibland önskar jag nästan att jag inte gjorde.

Förbjudna ord

Tänk så skön tillvaron skulle vara utan orden ”Skynda dig!” eller ”Det går inte”. Jag sa åt Jöran att jag vi skulle förbjuda dem, när vi flyttade till stugan. Här skulle friden råda.

Att höra ett irriterat ”skynda dig!” när man sitter och äter, gör att maten tappar smaken. Man blir stressad och stämningen blir förstörd. Nog förstår jag att det inte är roligt att sitta och titta på mig när jag äter, och inte kunna smaka själv. Samtidigt måste tillfredsställandet av mina behov också få uppta någon tid. Jag har dedikerat den mesta av min tid åt hans behov!

”Det går inte”, tycker jag bara ska användas när man prövat först, och vet att det faktiskt inte går. Att säga det i förväg och rent generellt, är att vingklippa sig själv och sin omgivning. Om man vill bevara sin depression, kan man med fördel använda frasen ofta, men inte om man vill bli fri.

Att utrota dessa ord har inte lyckats, men de hörs allt mer sällan. Oftare får jag numera höra ”Du är vacker!” och ”Tack för att du tar hand om mig”. Det är jag tacksam för.

Skapa en ny webbplats på WordPress.com
Kom igång