Vår historia

Vår historia

Jöran och Alexandra, juni 2012

Vår historia – översikt

1993 – Jörans cancertumör i hjärnan upptäcktes och opererades akut. Tumören var ”godartad”, men satt illa till vid lillhjärnan. Man tog bort så mycket man vågade, utan att skada för mycket. Jöran skulle aldrig kunna återgå till jobb och ett fullt normalt liv igen, sa läkarna.

1996 – Jöran hade kämpat sig tillbaka, och började återigen jobba heltid på sitt jobb som förare av höglyftande traktor på en virkesterminal!

1998 – Jöran opereras återigen i hjärnan, en mindre operation.

Jöran och Alexandra träffas i skoterklubben.

2001 – Jöran opereras i hjärnan en tredje gång, då tumören vuxit igen. Återigen en mycket svår operation. Dagen innan, beslutar Jöran och Alexandra definitivt sig för att leva tillsammans, om han överlever operationen…

3 mån efter operationen, har Jöran återigen kämpat sig upp ur rullstol och lärt sig gå. Alexandra köper ett hus.

2002 – Jöran och Alexandra gifter sig.

2012 – Jöran opereras för fjärde gången för samma hjärntumör. Denna gång får man bort allt, men tappar en sug in i operationssåret som skapar en blödning, som leder till syrebrist och en stor hjärnskada.

Jöran med sin födelsedagsräv, som han just fått av Alexandra, också juni 2012.

Efter 3 mån på rehab, skrivs han ut, multihandikappad. Alexandra flyttar till lägenhet för att kunna välkomna honom hem, och kombinera detta med jobbet som diakon.

2017 – Jöran och Alexandra har fått nog av hemtjänst och samhällets insatser och allt vad det innebär, och flyttar till fritidshuset, med Alexandra som anhörigvårdare på heltid.

2019 – Får handikapphiss av kommunen, och flyttar från 1 r.o.k. på 17 kvadrat, till 2 r.o.k. på övervåningen på ca 50 kvadrat.

Och sen levde de lyckliga i alla sina dagar….

Sommaren 2016

Spindel i nät, eller fånge i spindelnätet? (Vår historia del 1)

Jag hade aldrig kunnat föreställa mig att ansvaret för alla kontakter kring Jöran skulle falla på mig! Jag menar, har inte sjukvården någon instans som sköter det? De tre månader han var på rehabilitering, fungerade allt som en klocka. Men när han kom hem, blev det mitt ansvar, eftersom Jöran varken hade ork, kapacitet eller talförmåga nog att göra det själv.

Tidigare, då Jöran hade cancertumören, var han inskriven på neurologen, och hade sina fasta kontakter. Nu blev han friskskriven därifrån, hemskickad som en ”vanlig patient”. Var det något, fick vi höra av oss till primärvården, d.v.s. hälsocentralen på orten. Det kändes som om vi blev utslängda i rymden, utan karta. Kartan har jag fått rita själv, efter hand.

En handläggare på kommunen skulle man ha, för att ansöka om hemtjänsthjälp. Vi bodde i en kommun där valfrihetsprincipen rådde, och man kunde välja även privata utförare av hemtjänsten, vilket vi gjorde. Ett litet företag, med personligt bemötande, stort engagemang och liten personalgrupp. Chefen där fick jag prata ihop mig med, och sedan personalen, och inskola dem.

Fortsatt träning och rehabilitering i hemmet, kan man få det? Kommunens sjukgymnast och arbetsterapeut fick jag ta kontakt med, och återkommande ta kontakt med, varje gång jag tyckte att det stagnerat. Uppföljning av hur det går verkar inte vara någonting självklart i den svenska vården.

Distriktssköterskan behövde komma med jämna mellanrum, för att se till Jörans peg i magen,( en inopererad shunt för sondmatningen, kan man säga).

Det lilla vårdbolaget vi hade, var så bra, att efter ett halvår var de tvungna att sluta, för att inte gå i konkurs. De utförde nämligen vad som behövdes, och så mycket timmar som det tog, vägrade kommunen att betala dem för. Kontentan blev att kommunens egen hemtjänst tog över, gjorde lika många timmar/v, utan att ledningen reagerade. Till en början i alla fall.

För oss blev skillnaden enorm. Ny chef att ha kontakt med, ny personal att introducera, ideligen. Efter att vi haft dem i en vecka, och haft nya människor i vårt hem varenda dag, ringde jag planeraren av hemtjänsten och sa: ”Tänker ni skicka hit en ny i kväll igen, så gör inte det! Då tar jag det hellre själv”. Jöran låg i sängen och ville bara dö, så jobbigt tyckte han det var att aldrig få bli trygg med någon person, aldrig lita på att han skulle bli förstådd, och att arbetsuppgifterna blev rätt utförda.

Och så kom överklagandets tid. Färdtjänstansökan med två överklaganden, innan Jöran fick ha en medföljare i bilen. Överklaganden på hemtjänstbesluten, som i början bara sträckte sig någon månad framåt, med hur många timmar han skulle få hjälp. Första gången vi överklagade, hade socialnämnden beslutat att skära ner Jörans timmar till hälften! En helt orimlig tanke, då de dagliga bestyren tar minst 6,5 tim. Fortare går det inte att göra dem! Under en period hade jag tjänstledigt från jobbet en dag i veckan, för att hinna med alla kontakter och överklaganden. ”Tjatardag”, brukade jag kalla det.

Minst fem handläggare, tre distriktssköterskor (ofta med sköterskestudenter i släptåg), fem läkare, två privata hemtjänstföretag plus kommunen, med sina chefer, planerare och hundratals personal, hann vi avverka, innan vi efter fyra år fått totalt nog. Ska det vara såhär?

Flytta, annars…. ( Vår historia del 2)

En höstdag 2016 fick jag det märkligaste telefonsamtal jag någonsin fått. Jag satt på jobbet. Det ringde i min privata telefon. När jag såg att det var från kommunen, tänkte jag att det var bästa att svara, det var väl någonting om Jöran.

Personen som representerade kommunen, ville att jag skulle komma och titta på en lägenhet, samma dag på lunchen. En lägenhet på äldreboendet, till Jöran och mig! Som 43-åring, frisk och yrkesverksam, hade jag aldrig någonsin tänkt tanken att jag skulle flytta in där då. Kanske om 30 år. Jag blev chockad. När jag lagt på luren, kände jag att benen ville vika sig, och jag behövde få prata med någon vettig. Lyckligtvis hade jag underbara arbetskamrater, som omedelbart tog hand om mig, och reagerade åt mig. ”Så där kan de ju bara inte göra, det ska du inte gå med på!”

Inte behövde jag titta på lägenheten heller, jag visste mycket väl hur den såg ut. Som diakon hade jag någon typ av samtalsrelation med de flesta i det huset, och besökte dem ofta, utöver andakterna jag brukade ha där. Det ingick i mitt jobb, och jag gjorde det med glädje. Däremot ville jag inte bo på jobbet, så att säga. Jag skulle inte kunna visa mig utanför lägenhetsdörren utan att bli i tjänst. Och för en del personer vore inte dörren ett hinder heller, åtminstone inte för dem som var lite dementa. Men det spelade ingen roll, vi skulle ju ändå tacka nej till lägenheten.

Dessvärre var det inte bara att tacka nej, visade det sig. Då kom ultimatumet. ”Tacka ja till äldreboendeplatsen – annars mister ni rätten till hemtjänst”.

Jag försökte förklara situationen för socialchefen, men det hjälpte inte. Min chef försökte förklara situationen för socialchefen, men det hjälpte inte heller. Handläggaren, som skulle föra vår talan inför socialnämnden, upplevde vi inte stå på vår sida i debatten, så jag kände mig väldigt utlämnad och maktlös. Jöran ville dö.

Jag försökte få dem att redovisa vad kommunen skulle spara ekonomiskt på denna förändring, för något annat kunde det ju inte handla om. Om Jöran behövde 7 tim med personal i hemmet, skulle han ju fortfarande behöva 7 tim med personal där. Personaltimmar som inte fanns, utan man skulle behöva anställa några, för att ro iland med det. Vår lägenhet låg max 5 min gångväg från hemtjänstens lokal, varifrån de utgick, lika centralt som boendet. Alltså kunde det inte heller vara en tids- eller resebesparing. Så vari låg besparingen? Ingen gav någonsin svar på det. (Däremot togs pengarna till hemtjänsten ur en kassa, och pengarna till vårdboendet ur en annan, så man skulle skjuta över utgiften på någon annans bord…)

För att få en plats på ett ”särskilt boende”, som det heter, ska man göra en ansökan till kommunen, och få den beviljad. Sedan brukar man hamna i en kö, och blir erbjuden plats när det är ens tur, om det inte är akut. Vi hade inte gjort någon ansökan, hur kunde vi då bli anvisade plats? Det fick jag heller inget svar på.

För att få hjälp i denna situation, googlade jag på nätet, och hittade Anhörigas riksförbund, vilka jag kontaktade. Det var det bästa jag kunde ha gjort, för där fick jag full support! En stödperson blev utsedd åt mig, och vi pratade timtals i telefon och la upp strategi. När det blev dags för ett möte mellan oss och kommunen, kom hon flygande upp över dagen, för att stötta mig. Helt fantastiskt! Ni skulle ha sett minerna på kommunens representanter, när de kom hem till oss och upptäckte att jag hade en professionell ”försvarare”!

Resultatet blev, att vi fick fortsätta att bo hemma, och ha lika mycket hjälp som tidigare. (Vi slapp ta till nästa vapen, riksmedia.) Men beslutet gällde bara en begränsad tid. Sedan skulle ärendet upp i socialnämnden, och då kunde det bli andra bullar. Jag yrkade på, att Jöran och jag skulle få närvara vid socialnämndens sammanträde och föra vår egen talan, eftersom jag inte trodde att någon annan skulle göra det. Det är lättare att köra över dem man inte har sett, då är man bara ett ärende eller en siffra. De skulle i alla fall få lov att se oss i ansiktena, och se att vi var människor av kött och blod (och att jag inte var redo för äldreboende än). Skulle de köra över, så skulle det åtminstone bli rejält guppigt för dem!

Dagen kom, jag tror det var en torsdag, och vi var jättenervösa. Vårt dåvarande liv stod ju och föll med deras beslut! Snacka om att man kan känna sig liten. Men vårt framförande gick bra, och nämnden beslutade till vår fördel. Halleluja! Åh, vilken lättnad det var, den helgen som följde.

På måndagen blev jag uppringd av handläggaren igen. De ville ha ett nytt möte med oss, på det snaraste. Nerverna åkte verkligen jo-jo, vi som trodde att det värsta var över. På detta möte, blev vi delgivna att även socialnämndens beslut var tidsbestämt. 3 mån, vill jag minnas. Sedan måste det till en förändring, för den stora hemtjänstinsatsen vi hade, kunde vi inte få behålla längre.

Det blev i praktiken ett ultimatum för mig. Om jag fortsatte jobba, skulle Jöran hamna på hem, med eller utan mig. Om jag valde att ha Jöran hemma, hade jag förverkat rätten till hemtjänsthjälp, och fick ta hand om honom själv. Jobbet eller Jöran? Valet var enkelt, Jöran förstås! Praktiserandet av det blev mindre enkelt, men vad gjorde det, bara vi fick vara tillsammans. Visst hade vi kunnat stanna och överklaga, men då hade vi inte fått göra annat. Vi hade bara fått leva månad för månad, som flyktingar i väntan på uppehållstillstånd. Det är inget värdigt liv.

Jag begärde tjänstledigt från jobbet, sa upp lägenheten, och innan de tre månaderna var till enda, hade vi flyttat. Inte mot Sherwoodskogen, men nästan. Till fritidshuset, till vårt eget liv, där vi fick bestämma.

Det var tre år sedan nu, till nyår. Jag ångrar inte mitt val.

Skapa en ny webbplats på WordPress.com
Kom igång
%d bloggare gillar detta: